Susana sube lentamente los escalones que la separan del auditorio. Ha llegado con tiempo suficiente para poder hacer un último repaso a todo lo que quiere explicar. A pesar de que ha conseguido tener reservados unos minutos para su disertación, y de saber que todos los asistentes están atentos a sus palabras, es consciente de que, aunque contara con mucho más tiempo, podría no ser suficiente. Así que debe escoger cuidadosamente las palabras que va a utilizar, las ideas que quiere resaltar, estar segura de que no se va a perder la esencia del mensaje:
El futuro del cuidado que se proporciona a miles de pacientes y sus familias puede verse alterado en función de lo que se decida en esta sala de conferencias, donde se han reunido los máximos responsables de la toma de decisiones relacionadas con la salud de la población. Necesitamos que comprendan el deterioro irreversible que se produciría si desaparecen las enfermeras expertas en el cuidado de las llamadas «enfermedades raras».
A pesar de lo que puede parecer, no es «raro» que una persona tenga una enfermedad rara o poco común. Están descritas más de 7.000 diferentes, así que, aunque por separado cada una sea infrecuente, en conjunto pueden afectar a alrededor del 7% de la población. ¿Verdad que ya no se ve como algo tan «raro»?
Es imprescindible que las personas que padecen estas enfermedades tengan su propio espacio en la sanidad, proporcionándoles una atención integral e igualitaria y unos cuidados de calidad, evitando la aparición de inequidades entre los ciudadanos.
Al hablar de cuidados, no podemos separar al individuo de su contexto más inmediato, la familia, a quienes también es imprescindible incorporar en la elaboración de las actividades cuidadoras. La enfermera es un profesional sanitario competente para diseñar acciones que resuelvan las necesidades de estas personas, reforzar sus capacidades y formarlas en el autocuidado.
Debemos seguir apostando por la figura de la enfermera coordinadora y gestora de casos, experta en este gran abanico de patologías. El objetivo es que dirija al equipo multidisciplinar y garantice que todos los pacientes puedan ser tratados asistencialmente en cualquier centro del país con las máximas garantías de calidad.
Señoras y señores, he consumido todo mi tiempo. No sé si he sido capaz de, con estas pocas palabras, hacerles entender lo imprescindible que es que se potencie el papel de las enfermeras en el cuidado de los pacientes y sus familias. Me gustaría acabar recordando una frase que oí a Mª Teresa Pinedo, miembro de la Academia de Enfermería de la Comunitat Valenciana y experta en enfermedades raras: «conócelas, entiéndelas, difúndelas. Sólo así dejarán de ser raras»