Os presento a Álex, que con 9 años ha visto cómo su vida y la de su familia han cambiado. Al principio, todo sucedió de forma bastante rápida e incomprensible para él, aunque poco a poco está entendiendo que los cambios han llegado para quedarse y para entrar a formar parte de su realidad cotidiana.
En el mes de abril, cuando todo el país contenía la respiración en espera de que los datos de enfermedad y muerte por la pandemia mejoraran, Álex debutó con una diabetes mellitus tipo I, insulinodependiente. Durante los días que permaneció ingresado en un hospital pediátrico, tanto él como sus padres dieron los primeros pasos en el manejo de la enfermedad. Adquirieron nuevos conocimientos y competencias que les capacitan para llevar a cabo un cuidado adecuado y que contribuyen a que el pequeño pueda continuar haciendo una vida normal, siguiendo las revisiones y controles programados por su enfermera y su pediatra en el centro de salud.
Lo que nunca hubieran podido imaginar era que iban a toparse con tantas dificultades al intentar mantener también, con normalidad, la escolarización de Álex. Afirmaciones como: “El colegio no puede asumir el cuidado de este niño”; “No estamos preparados para este tipo de enfermedades”; o “¿Qué ocurriría si Álex sufre una hipoglucemia?” han sido repetidas hasta la saciedad por los responsables del centro al que el pequeño ha acudido los últimos cinco años, y donde tiene a todos sus amigos.
Todavía son pocos los colegios que han incorporado una enfermera a su plantilla del centro, a pesar de nuestra reconocida competencia para detectar, resolver o derivar, en caso necesario, problemas de salud, realizar programas de educación, prevención y promoción de la salud y, sobre todo, capacitar a los niños y niñas en la adquisición de conocimientos y hábitos de vida saludable
¿Es coherente enseñar a Álex el manejo de su enfermedad para que haga una vida normal y, al mismo tiempo, no permitir su regreso a uno de los lugares más importantes para su vida? ¿Será este el primer momento en que Álex se sienta rechazado? ¿Será este el germen de un rechazo o una negación de su enfermedad que colabore en un inadecuado control, a largo plazo, de la misma?
¡Ojalá el caso de Álex fuera el único que exista en nuestro país! Sin embargo, son miles los niños y niñas aquejados de esta u otras patologías crónicas, con unas necesidades diferentes a las de otros compañeros, que están siendo ignorados sistemáticamente por todos y cada uno de los gobiernos que se han ido sucediendo a lo largo de los años, haciendo una clara dejación de sus responsabilidades en relación con la protección de la salud y el derecho a la educación en igualdad de condiciones de todos los menores.
Como sociedad, seguiremos siendo cómplices de este manifiesto desinterés gubernamental si no exigimos que se habiliten los medios necesarios para solucionar un problema tan grave y urgente como este.
Todavía son pocos los colegios donde se ha incorporado una enfermera a la plantilla del centro, a pesar de nuestra reconocida competencia para detectar, resolver o derivar, en caso necesario, problemas de salud, realizar programas de educación, prevención y promoción de la salud, llevar a cabo el seguimiento de niños con patologías crónicas, apoyar a docentes y familias en las dudas que puedan tener en aquellos temas que son de su competencia y, sobre todo, capacitar a los niños y niñas en la adquisición de conocimientos y hábitos de vida saludable que en el futuro supondrán una mejora de la salud de toda la población. Hoy empieza el futuro. No sigamos ignorándolo.