Un tratamiento de fisioterapia continuado en el tiempo y cuidados de salud constantes para sus necesidades especiales son los ámbitos de trabajo de las fisioterapeutas y enfermeras que atienden a personas con parálisis cerebral. “Son los que me tratan. Son mis amigos”, afirma Nico Depaul, un joven de 18 años. Su madre, Rosario Ramírez, corrobora: “Es muy curioso. A Nicolás siempre lo han llevado en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Él sabe el nombre de todos, de quien le pone la toxina, la anestesia, las escayolas… Para él son un grupo más de amigos”.
La patología respiratoria es uno de sus principales problemas. “Es consecuencia, en parte, de su escasa movilidad. Pueden tener malformaciones en la caja torácica, debilidad muscular, disfagia y reflujo, lo que supone un gran riesgo de aspiración. A esto puede añadirse un estrechamiento de las vías aéreas superiores, como resultado de las deformidades que aparecen con frecuencia en el tabique nasal y paladar”, explica Nuria Reyes González, enfermera y fisioterapeuta del colegio de educación especial y el centro de dia de la Fundación Numen en Madrid. Junto a las funciones propias de la enfermería, atiende sus dificultades respiratorias. En el caso de Mariana Hermida Saucedo, enfermera de la residencia de AMAPACE en Málaga, destaca el control de la dieta para prevenir el estreñimiento que aparece con frecuencia.
Ambas enfermeras coinciden en que se trata de un trabajo con una gran carga afectiva. Nuria lleva tres años atendiendo a personas con parálisis cerebral. De su experiencia subraya que “requiere un gran esfuerzo, pero cuando compruebas que ayudas a mejorar su calidad de vida y ves su sonrisa y la de sus familiares todo se convierte en satisfacción. Es algo que te enriquece”. Mariana, con seis años en AMAPACE, añade el compromiso con los pacientes. “Te tienes que involucrar mucho si quieres sacar el trabajo adelante. Son mi familia, los llamo mis chiquillos. He trabajado en muchos sitios y esto no lo cambiaría por nada porque te llena la vida, cuando ves el valor que tienen de salir a la sociedad y hacerse ver y oír”.
Rosario Ramírez, madre de paciente.
“Te dan una lección de vida constante, porque es asombroso su afán de superación y la alegría que transmiten. Siempre ven la parte positiva de la vida, siempre cogen lo bueno”.
Fisioterapia, el eje de los cuidados
La fisioterapia es imprescindible para las personas con parálisis cerebral. Así lo subraya Iván Sánchez, fisioterapeuta de ASPACEBA en Badajoz. “Debe ser un tratamiento continuo, no sirven cinco sesiones y parar. Es una evolución, cuando los chicos crecen y consiguen unas capacidades es importante potenciarlas para evitar su involución. Es frecuente que tengan patrones anormales de movimiento, por lo que intentamos conseguir buen control y alineación, para lograr la mayor autonomía y posibilidad de desplazamiento, manteniendo la amplitud articular y tonificando la musculatura.”
El cometido de Nuria Reyes en la Fundación Numen de Madrid se centra en la fisioterapia respiratoria “con técnicas de higiene bronquial, movilidad, flexibilización de la caja torácica y mantenimiento muscular”. La mayor complicación es que tienen que ser pasivas. Sin embargo, Nuria destaca el aprendizaje adquirido con ellos. “Me han enseñado a adaptarme a su ritmo y necesidades, a trabajar desde una perspectiva más basal, anticipándoles mis movimientos y esperando sus respuestas”. Iván Sánchez afirma que comprobar su progreso es la mayor satisfacción. “Cuando empecé tenía niños que no caminaban, verlos andar es lo más gratificante. Es muy grande el esfuerzo que realizan y la motivación que tienen por avanzar, poco a poco”.
Una lección de vida
“Nico es un niño que transmite mucha alegría. Es asombroso cómo se acostumbran a la dureza de los tratamientos y ven la parte positiva”, afirma su madre, Rosario. Nico nos cuenta que se levanta todos los días “con una sonrisa”. Estudia ESO, se acaba de operar de las rodillas para aumentar su movilidad y monta a caballo desde que tenía seis años. “Cuando estoy subido en él siento que son mis piernas”.
Jaume Marí, Presidente de la Confederación ASPACE
Fisioterapia: seguro de vida para las personas con parálisis cerebral y para el Estado
La atención temprana es a la parálisis cerebral lo que la rehabilitación a alguien que ha tenido un grave accidente. La atención temprana, prestada a los niños desde su nacimiento hasta los seis años de edad, es la llave que marcará el nivel de autonomía del que podrán disfrutar el resto de su vida.
De los tratamientos fisioterapéuticos recibidos en estos primeros años dependerá en buena medida la motricidad de cada persona con discapacidad, esto es, su posibilidad de desplazarse de forma más o menos autónoma, de comer y asearse sola, de disfrutar de su derecho a tener un trabajo, de mantener una vida afectiva normalizada…
Sin embargo, la Administración central sólo ha introducido una mínima ordenación legislativa en este campo durante el verano de 2013, y sólo hasta los tres años, no hasta los seis. Además, debido a las competencias autonómicas, un niño asturiano con parálisis cerebral recibe servicios de atención temprana por un valor medio de unos 400 euros mensuales. Su vecino andaluz, sin embargo, recibe una atención que se queda en 110.
Lo que no termina de entender la administración es que la atención temprana es una inversión, por un lado, en el seguro de vida de las personas con parálisis cerebral y, por el otro, en un garante para el propio Estado, porque un adulto más autónomo es un ciudadano que “consume” menos recursos del Estado: menores facturas médicas, menor gasto en asistencia social, menor necesidad de apoyos tecnológicos y, a la vez, una mayor productividad social y económica de esta persona.
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