ATENPACE es una asociación para la ayuda a la atención a las personas con parálisis cerebral. Su vicepresidenta es la enfermera Agustina Borrás, madre de una niña de 16 años que sufrió una encefalopatía hipóxico isquémica relacionada con el contexto del parto. “Mi historia es la historia de todas las familias que tienen un niño con discapacidad severa, con pluripatología, en concreto con parálisis cerebral. Es una situación muy discapacitante, desde la infancia. Tiene muchos perfiles de expresión y no en todos los lugares encuentras las respuestas adecuadas, lo que necesitas para entender a tu hijo. Esto, al principio tú no lo sabes. Empiezas a buscar recursos. Te apoyas en los profesionales de Atención Temprana, pero no siempre es suficiente. Sigues teniendo, dentro, esa inquietud de intentar darle a tu hija todas las oportunidades posibles. El daño cerebral está ahí, pero el futuro nunca está escrito. Por ello, trabajas en poner los medios para desarrollar, al máximo posible, sus habilidades. Empiezas a buscar recursos y oportunidades. Así fue como localicé ATENPACE. Hasta entonces, yo tenía que ser la terapeuta de mi hija, su fisioterapeuta, su enfermera y su madre. Ahora, siento que solo tengo que ser su madre”.
La hija de Agustina asiste a clase en el colegio de educación especial de ATENPACE en Madrid, entre las 9:45 y las 16:30. El centro escolariza a niños a partir de los tres años y cuenta con algunos servicios específicos para pequeños de menor edad. En la escuela se mantienen hasta los 21 años, cuando comienzan a ir al centro de día, enfocado para la atención a las personas adultas. Mientras están escolarizados, se distribuyen en aulas con un máximo de seis niños, una maestra y una auxiliar. Cada alumno tiene asignados, como referencia, una fisioterapeuta, una logopeda y una terapeuta ocupacional. A ellos, se unen la orientadora, responsable de la labor pedagógica; la trabajadora social, más enfocada al centro de día; y la enfermera. En total, más de 60 profesionales.
El objetivo de ATENPACE es ofrecer a las personas con parálisis cerebral el mayor desarrollo posible, normalizando sus actividades cotidianas
Violeta García Sánchez es la coordinadora del departamento de fisioterapia, integrado por ocho profesionales. Cuenta con trece años de experiencia en ATENPACE, desde 2006. “Tenía claro que quería trabajar en un lugar relacionado con la discapacidad y con los niños. He ido enfocando mi formación a todo lo relacionado con los tratamientos neurológicos y a las personas con dificultades de neurodesarrollo”. La atención individualizada y el trabajo multidisciplinar son las líneas fundamentales de la labor que realizan en el centro. “Por las características de nuestros chicos, el trabajo que realizamos con ellos es individual, bien en las mismas aulas o en nuestras salas de fisioterapia, en función de lo que cada persona necesite. Cada fisioterapeuta tiene asignados una serie de alumnos, de los que es responsable de su tratamiento. De forma paralela, trabajamos en coordinación con el resto de profesionales, docentes, terapeutas, etc.
De la parte de enfermería se responsabiliza Rocío Duque Muñoz, en ATENPACE desde finales de 2016. “Desde que terminé la carrera, me empecé a enfocar al ámbito de la rehabilitación y la neurología. También estudié Terapia Ocupacional, porque tenía claro que quería trabajar en un centro de estas características. En mi día a día, tenemos alumnos que requieren cuidados diarios. De forma paralela, vamos cubriendo las necesidades individuales a nivel de salud que van surgiendo. Hay chicos que tienen cuidados diarios y otros sólo puntuales. En muchas ocasiones, por dificultades en la comunicación, somos los profesionales los que tenemos que identificar y saber diferenciar qué es lo que está ocurriendo, cuál es la causa del malestar que puedan manifestar, ya sea por dolor, fiebre, cansancio, aumento de mucosidad u ootros motivos. También damos prevención y atención en lo referente a úlceras o crisis epilépticas, control de la medicación, alimentación, hidratación o primeros cuidados en caso de urgencias. Es un campo muy abierto, en coordinación constante con todo el equipo multidisciplinar”.
A principios de cada curso fijan los objetivos con cada alumno, que van actualizando según vaya evolucionando y que evalúan a final del año escolar. “Siempre en comunicación con las familias”, explica Violeta. “No podemos separar a los alumnos de sus familias. Aunque ellos no están presentes en el día a día, son una parte fundamental, porque la situación de discapacidad afecta al núcleo familiar. Entonces, nuestro trabajo tiene que empoderar a las familias, los objetivos tienen que ser consensuados entre todos. Esto es muy importante en nuestro trabajo”.
Debido a sus características, las necesidades de cada usuario son múltiples. “Son personas con parálisis cerebral y trastornos sensorio-motores afines. El problema motor es homogéneo a todos, pero tienen también pluridiscapacidades asociadas, como discapacidad cognitiva, trastornos sensoriales, emocionales, conductuales, dificultades para la comunicación o la alimentación, así como morbilidades asociadas. Al final, tienen dificultades en todas sus áreas de desarrollo y nuestra función es ayudarles a que puedan desarrollar y acceder a sus aprendizajes en el aula, promover situaciones de movilidad, locomoción y controles posturales lo más independiente posibles”, explica Violeta. “Es como una pirámide. Apuntalas la base para que ellos pueden desarrollarse lo más posible y poco a poco vas logrando nuevos objetivos con ellos”, completa Rocío. “Intentamos normalizar su vida lo más posible. Les apoyamos para que puedan realizar las actividades de su vida diaria, según lo que cada uno necesite: moverse, comunicarse, aprender, comer, jugar… Las actividades de la vida diaria, con la ventaja de que no estamos en un contexto sanitario sino educativo. Se divierten, aprenden. Hacen lo que cualquier persona, pero con la diferencia de que necesitan nuestro apoyo y para eso estamos”, concluyen ambas profesionales.
Los profesionales de ATENPACE, entre ellos los fisioterapeutas y la enfermera, trabajan para normalizar lo más posible la vida de los niños con discapacidad, con el fin de que hagan lo mejor posible las actividades de la vida cotidiana
Enfermería y fisioterapia, parte del desarrollo personal
Tanto Violeta García como Rocío Duque destacan que la mayor recompensa de sus trabajos como fisioterapeuta y enfermera es formar parte del desarrollo personal de los alumnos de ATENPACE. “Cuando consigues que se mantengan sentados, gracias a tu ayuda, se comuniquen y logren sus objetivos es muy gratificante. Tienes en tu mano darles la oportunidad de hacer cosas que sin ti, seguramente, no podrían”, asegura Violeta. “Vas trabajando con ellos a diario, en función de sus demandas. Al final, consiguen propósitos que al principio ni si quiera te imaginarías. Poco a poco van superándose y cuando ves sus sonrisas y su felicidad compensa todo el esfuerzo que todos hemos realizado, los momentos duros que han pasado y ves que todo el trabajo merece la pena”, señala Rocío.
Más enfermería, una necesidad
Una de las principales demandas de ATENPACE es el aumento del número de enfermeras, según indica Agustina Borrás, su vicepresidenta. “De momento, contamos con una enfermera para todo el colegio, pero estamos reclamando a la Consejería de Educación al menos otro profesional. Somos un centro concertado. Gracias a esto y a la financiación de numerosas entidades privadas y de instituciones como la ONCE contamos con servicios como el de la terapia ocupacional en el colegio. En muchos casos somos las propias familias las que tenemos que afrontar el sobrecoste de los recursos complementarios que reciben los niños”.
Apoyo a las familias
Las familias fueron el origen de ATENPACE, hace 36 años, cuando se unieron para poner en marcha un colegio para sus hijos y un centro de día. Las familias siguen siendo uno de los pilares de la asociación. Junto al contacto diario, cuentan con programas específicos como el de ocio y respiro. “Una vez al mes, tienen esa opción. Se quedan un grupo de chicos y hacemos con ellos actividades más lúdicas, distendidas y fuera de la rutina normal que llevamos en el centro”, explica la enfermera Rocío Duque Muñoz. “El trabajo con las familias es enriquecedor y tiene que ser continuado. En muchas ocasiones es importante recibir información y tener un feedback para mantener la calidad de vida real en todos los entornos habituales de los chicos y poder preveer posibles complicaciones. Además está dentro de nuestro día a día como profesionales aconsejar a las familias sobre buenos hábitos, cuidados básicos y consejos de cada una de las disciplinas. Con esto conseguimos que los objetivos de todos vayan por el mismo camino y sacar el máximo beneficio para los chicos”. En este sentido, también disponen de un programa de acompañamiento “para todo lo que necesiten. Por ejemplo, para las visitas a los especialistas, que para ellos muchas veces es una fuente de estrés porque tienen que comprender toda la información que reciben. Intentamos hacer de nexo y acompañarlos a las consultas. Aprovechamos para coordinarnos con otros profesionales y departamentos de salud”, explica Violeta García Sánchez, coordinadora del equipo de fisioterapia.
Compromiso con la organización
Agustina Borrás lleva once años vinculada con ATENPACE, primero como asociada y luego como miembro de su junta directiva. Desde hace dos, es su vicepresidenta. “Yo estaba centrada en mi carrera profesional como enfermera y al principio ni si quiera me lo planteaba. Pero me lo propusieron y acepté. Somos una asociación y es nuestra responsabilidad llevar a cabo una gestión adecuada con el fin de garantizar su futuro y que el impulso que tenemos no se pierda. Es una implicación cualitativa”, explica. En definitiva, es necesario el trabajo de todos. “Por un lado, los profesionales que llevan adelante los proyectos para los que obtenemos financiación. Mientras que nosotros, desde la junta directiva, tenemos la misión permanente de hacernos visibles y promover la difusión de nuestras actividades, de nuestra misión, visión y valores. Nuestro trabajo está enfocado a presentar la asociación para que se conozca, para que haya movilización de recursos. Nuestro objetivo es desarrollar una labor de representación y de lucha social por los derechos de nuestros hijos.
El trabajo de ATENPACE
Todos los servicios con los que cuenta ATENPACE están destinados a modificar el impacto negativo sobre la salud y el desarrollo de las personas con pluridiscapacidades derivadas de su daño cerebral. “La enfermedad es irreversible, pero sí podemos mejorar la calidad de vida”.