Los pacientes con erc (enfermedad renal crónica) acuden tres veces por semana al hospital para dializarse. En cada sesión, invierten cuatro horas de su vida. Esto, sumado a las implicaciones propias de la patología que tienen, provoca que sean personas con un alto grado de percepción de mala calidad de vida. La ansiedad, la depresión y el sentimiento que experimentan de estar malgastando su vida, acostados en una cama tanto tiempo, son algunos de los factores que tuvieron en cuenta en el Hospital del Mar de Barcelona para mejorar el servicio de su unidad de diálisis.
Guillermo Pedreira, enfermero del servicio y coordinador del proyecto dar, nos lo cuenta: «El tratamiento se vive como algo muy negativo a pesar de que te permite continuar con vida. Parece algo esclavizante. Pensamos, a nivel de estrategia de servicio, que hacía falta si no cambiarlo al menos mejorarlo. Lo reportado en literatura, aquí estaba igual. Pacientes cada vez con mayor deterioro físico y a nivel emocional con muchas carencias. Necesitábamos profundizar en ellas». Así es como empezaron a aportar ideas de actividades con las que responder al Déficit de Actividades Recreativas (dar), fundamental para detectar esas carencias. Con el apoyo de la supervisión, comenzaron en 2016 a cambiar el entorno en la unidad de hemodiálisis. En estos años, han comprobado la mejora en la percepción del tratamiento por parte de los pacientes. Dar incluye dos bloques importantes de acción: uno a nivel emocional y físico para el que cuentan con el apoyo de un psicólogo y un fisioterapeuta, y otro a nivel de actividad lúdico-terapéutica, para que en las horas de diálisis también se diviertan, aprendan y mejoren la calidad de su vida diaria.
Más allá del tratamiento.
«Queremos que el paciente esté activo durante la diálisis y participe de las decisiones sobre su salud. Hacemos actividades lúdicas y educación para la salud. Que sepan responder a tres preguntas: ‘qué me está pasando y por qué, qué puedo hacer para mejorar y qué puede pasar si no lo hago’».
«El objetivo es que el tiempo de diálisis sea bien empleado. La parte lúdica mejora la motivación, la disposición para aprender, las relaciones entre los pacientes y el vínculo entre profesionales y pacientes, imprescindible para una relación terapéutica», explica Ernestina Junyent Iglesias, jefa de unidad de enfermería en nefrología del Hospital del Mar. Ante las escalas de valoración de ansiedad, depresión, actividad física… antes de implantar el dar, sus niveles estaban muy por debajo de lo que sería saludable y conveniente. «Tiene que haber una estimulación durante la diálisis, ya sea a través del juego o de las celebraciones, y no sólo para los pacientes», continúa Ernestina, «sino también para evitar el desgaste de las enfermeras que les atienden. Se puede generar frustración entre los profesionales. Es una enfermedad complicada que exige disciplina con la dieta y la ingesta de agua. Puede que no siempre cumplan las indicaciones de la enfermera o pasen períodos en los que sea difícil, con lo que disparan el riesgo cardiovascular y la posibilidad de tener complicaciones».
En esta unidad de nefrología han comprobado que es fundamental el vínculo entre paciente y profesional sanitario para mantener la salud y mejorar la adherencia. La confianza con cada persona permite profundizar en sus estados de ánimo y, por lo tanto, trabajar para mejorarlos en equipo. La confianza paciente-enfermera se desarrolla más fácilmente compartiendo momentos y conversaciones, haciendo actividades recreativas que facilitan una mayor sensibilización del profesional sanitario. «Yo estoy a tu lado, yo te ayudo, vamos marcando objetivos y tú decides», completa Ana Vasco acerca de cómo cambia la percepción del paciente sobre su enfermera a raíz de las actividades lúdicas. Ana es una de las 45 enfermeras de esta unidad de diálisis cuyas imaginativas ideas y ganas de mejorar están suponiendo una revolución en la vida de los pacientes. «dar les da la sensación de que estamos implicadas al 100%. Juntos formamos un equipo. Realizar las actividades lúdicas juntos para invertir el tiempo que pasan en las sesiones de diálisis, nos ayuda a que se abran a nosotras y nosotras a ellos y fomenta una relación de confianza mutua».
Enfermeras de la unidad de Diálisis del Hospital del Mar
Actividades lúdicas y colaboración
El proyecto dar cuenta con una fisioterapeuta que dos veces por semana acude a la unidad para realizar ejercicios mientras los pacientes se están dializando. De manera voluntaria pueden aprovechar las cuatro horas del tratamiento para hacer bici o movimientos con elásticas o pelotas, entre otros, guiados por un experto que les ayuda a mejorar su condición física y aporta consejos para la vida diaria.
Respecto a la parte lúdica, como cuenta Guillermo Pedreira, tienen alianzas con distintas entidades a través de las que ofrecen a los pacientes «conciertos semanales de música en directo gracias a Acqustic, intervenciones con payasos cada semana con Pallapupas, y organización de celebraciones como cumpleaños de pacientes, enfermeras, auxiliares y médicos, Navidad, o la reciente y mágica, noche de San Juan». Según gustos hay quienes unos días disfrutan más y otros menos, pero en lo que sí coinciden casi el 100% es en las celebraciones, cuando aprovechan para «comer dulces e incluso beber un sorbito de cava» como indica Ana Vasco, encargada de esta parte.
Los pacientes
La unidad de diálisis dispone de una sala para ocho pacientes, otra de cuatro posiciones y otra con dos. En todas ellas, el porcentaje de respuesta positiva es cada vez más alto. No sólo lo han comprobado con las mejoras en salud, sino también por las reacciones durante la pandemia del coronavirus por la cual tuvieron que transferir un tiempo a varios pacientes a otros centros. Estos pedían, por favor, volver al Hospital del Mar.
«Estamos conectados cuatro horas y cuarto. Las enfermeras normalmente nos hablan de la alimentación, del ejercicio físico, de los cuidados que tenemos que tener los pacientes para nuestro bien. Y alguna vez, hacen una pequeña fiesta». Así narra su experiencia Mateo García, paciente crónico renal de 79 años. Continúa expresando su real y profundo agradecimiento a todos los profesionales que le atienden quienes «en mi opinión nos tratan de manera inmejorable, de verdad, con mucha profesionalidad, con mucho cariño, tanto médicos, enfermeras y auxiliares. Cuando sea, puedo llamar, y si me encuentro peor voy por urgencias y enseguida me atienden». Mateo no solo alaba la atención recibida, sino que se expresa con entusiasmo sobre las enfermeras, quienes hacen «que cada día sea diferente, tienen muy buena mano. Y vienen al lado nuestro, nos preguntan… en los casi 3 años que llevo con ellos nunca me han dado el menor motivo de queja. Les coges aprecio».
Malestar psicológico
En la unidad de diálisis del Hospital del Mar se coordinan con una psicóloga con la que tratan los distintos problemas detectados. Como nos contaba Ana Vasco, “las enfermeras vemos dónde está el problema y lo identificamos. Entonces, según la envergadura, le explicamos a la psicóloga el caso por email y ella vendrá a hacer la intervención pactada con nosotras y con el paciente en el momento en que creamos. De esta manera evitamos que nadie tenga que estar en el hospital más tiempo del necesario.”
Payasos que sanan
Los actores y payasos de Pallapupas se forman continuamente en cuestiones sanitarias y a nivel emocional, para trabajar de la mejor manera posible. Cerca de 30 payasos ofrecen sus servicios en distintos centros tanto en pediatría (onco-hematología, hospital de día, quirófano…) como en adultos, donde entra, sobre todo, oncología, y desde 2016 el servicio de nefrología en el Hospital del Mar. También cuentan con un programa de personas mayores en residencia en Barcelona.
Pallapupas trabaja en la unidad de nefrología con el objetivo de mejorar el bienestar de los pacientes de diálisis a través de la risa y la alegría, manteniendo al paciente, y no a la enfermedad, en el centro.
Además, Jordi Solé, responsable de coordinación con el hospital, afirma que cuentan con la total disposición del personal sanitario del hospital para participar en las improvisaciones y juegos que llevan a cabo, lo que ayuda a desdramatizar su figura también.
Los payasos de Pallapupas visitan cada semana la unidad de nefrología y trabajan bajo la firme convicción de que la sonrisa cura. Un paciente feliz y contento es un paciente que sana.
Trabajo con las emociones
Los pacientes de diálisis, en general, presentan un estado de ánimo muy bajo y en transformar esa energía, es donde intervienen los payasos de Pallapupas. «Nada más entrar notas el bajísimo nivel energético que les rodea y que nosotros tratamos de romper con el humor», afirma Jordi Solé, payaso de Pallapupas que lleva dos años con estos pacientes.
Debido a la cronicidad de su patología, «con el 80% de ellos coincides a lo largo de las sesiones, por lo que podemos crear vínculo con ellos». Esto les facilita lograr su objetivo, «ayuda a que vaya apareciendo el cariño, las emociones que a veces no nos permitimos, la vulnerabilidad, cambian la forma de decirnos que un día no les apetece jugar, y es de lo que más me llena».
Trabajan por parejas y parten cada día de una improvisación personalizada: ponen un tema, empiezan a jugar, y según la respuesta de los pacientes, dejan que el juego evolucione.