Ayudar a la persona con ostomía a reincorporarse a la sociedad, superando sus miedos y ayudándole con sus problemas; reclamar a la administración central y a las comunidades autónomas más servicios; y sensibilizar a la opinión pública sobre la realidad del colectivo. Son los tres objetivos de la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA), creada en 2005 con el apoyo de la enfermera Ana María González Buenadicha, especialista en estomaterapia del Hospital Universitario del Henares de Madrid. Para los pacientes con ostomía, la enfermería especializada es fundamental para mantener una mínima calidad de vida, como explica la vicepresidenta de AOMA, Lina Garay: “Queremos que las instituciones comprendan que las personas con ostomías necesitamos, desde el principio, la ayuda de una enfermera estomaterapeuta. Un ejemplo importantísimo es que antes de la operación sepas dónde va a ir el estoma, ya que tu vida va a estar condicionada por eso. Si eres una persona gruesa hay que tener en cuenta los pliegues de la piel en el abdomen, y marcar la posición del estoma antes de la cirugía para que posteriormente te dé los menos problemas posibles. Queremos recibir una atención integral, con el grupo de profesionales que nos puede ayudar, como la enfermera estomaterapeuta, el cirujano y el psicólogo”. La continuidad de cuidados, una vez reciben el alta, es otra de sus problemáticas. “Son muchas las dificultades que encontramos cuando vamos a urgencias o a atención primaria. Hay desconocimiento. Tienes una fuga en el dispositivo o una reacción alérgica y nadie sabe qué hacer”.
Para tratar de afrontar las carencias de algunos centros, tanto públicos como privados, AOMA puso en marcha en 2010 una consulta semanal de estomaterapia, gracias a un espacio cedido por el Ayuntamiento de Coslada en el centro cívico José Luis Sampedro. De manera voluntaria, enfermeras, psicólogos y otros especialistas en técnicas alternativas de relajación reciben a los pacientes que carecen de consulta. “Atendemos a todos los pacientes que contactan con nosotros gracias al personal voluntario, pues somos una asociación pequeña sin apenas fuentes de ingreso”, explica Lina. Además, AOMA organiza charlas informativas y de autoayuda con profesionales de la nutrición, la sexualidad, la oncología… y actividades de sensibilización, ocio y tiempo libre destinadas a las personas con ostomías.
Lina Garay, Vicepresidenta de AOMA
“Las personas con ostomías necesitamos una atención integral que nos permita salir adelante con una calidad de vida digna”.
La asociación, un apoyo para salir adelante
Ayudar a las personas con ostomías a superar esta intervención, el grave diagnóstico que la provoca y los cambios físicos y anímicos que conlleva son los propósitos de AOMA. Así apoyan a personas como Encarna Moreno Arrabal, quien llegó a la asociación en 2012. “Me detectaron un cáncer de colon. Tras varias intervenciones quirúrgicas, una de ellas falló y salí con una bolsa en el vientre. Necesitaba ponerme en contacto con alguien que entendiera qué estaba pasando en mi vida. Mi enfermera, Ana Buenadicha, me habló de AOMA. Fue una salvación para mí. Llegué destrozada, pero encontré a personas que habían pasado por el mismo proceso y estaban mejor que yo. Se convirtieron en parte de mi familia y me dieron la fuerza necesaria para salir adelante”. En estos momentos, Encarna ha normalizado su vida, tanto personal como laboral. Pone su experiencia como ejemplo de la necesidad de que los pacientes formen parte de entidades como AOMA. “Yo sigo vinculada con la asociación. Me siento obligada a dar a otros pacientes la misma ayuda que yo recibí previamente, para no caer en el desaliento. Para mí fueron muy importantes”, recuerda emocionada. Es un agradecimiento similar al expresado por Lina Garay: “Cuando sales del hospital nadie te explica cómo va a ir todo, qué hacer si tienes problemas. Estás sola. Cuando encontré AOMA fue como ver la luz en la oscuridad, personas como tú en las que puedes apoyarte, con las que luchar por mejorar tu vida y hacer visible nuestra realidad”.
La ostomía
La ostomía es una intervención quirúrgica cuyo objetivo es crear una comunicación entre una víscera y el exterior por una enfermedad grave que amenaza la supervivencia. Provoca un cambio en la persona, en su imagen corporal y en su modo de vida, generando estrés y una angustia difícil de superar. AOMA nace de la unión de varias personas que han sufrido este proceso y están dispuestas a ayudar a futuros ostomizados, con su experiencia y consejos.
Pilar Montiel, Presidenta de AOMA: Necesitamos consultas especializadas
Nuestra primera demanda es la creación de consultas especializadas en Estomaterapia en todos los Hospitales de la Comunidad de Madrid. Lamentablemente aún faltan muchos hospitales por disponer de este servicio y aún hay muchísimas personas que tras pasar por este proceso tan traumático y con un cambio tan significativo en su vida, son dadas de alta sin formación sobre cómo manejar la ostomía y sin un punto de referencia donde acudir en caso de problemas o dudas.
Mientras ésta medida no pueda llevarse a cabo, reclamamos que toda persona ostomizada pueda tener información y acceso a las consultas de Estomaterapia que existen en otros hospitales.
Reclamamos también que la información acerca de estas consultas se transmita a todos los centros de Atención Primaria para que cuando algún ostomizado se acerque a su centro de salud con algún problema que allí no le puedan solucionar, conozcan dónde derivarlo.
También es fundamental que se brinde al ostomizado apoyo psicológico e información de la existencia de asociaciones de pacientes donde pueden encontrar personas que con su ejemplo les ayuden a recuperar una vida normal y activa en la medida que su patología de origen les permita.
AOMA
Página web:
www.asociaciondeostomizados.com
Correo electrónico:
asociacion.aoma@gmail.com
Teléfono: 605 41 22 03