Las personas con traqueotomías y laringectomías tienen muchas necesidades. Requieren la atención integral de un equipo multidisciplinar. En Cartagena, el Hospital General Universitario Santa Lucía cuenta con una consulta de enfermería especializada, integrada en su cartera de servicios. Es una iniciativa única en España, que cumple su décimo aniversario en 2016.
Proporcionan cuidados de calidad a pacientes oncológicos y a sus cuidadores, en todos los niveles de salud. Su trabajo comienza antes de la intervención y se prolonga, hasta cinco años después, tras el alta hospitalaria, cuando son derivados a Atención Primaria. “Es una intervención muy importante. Les retiran el órgano del habla. Deben tener los mismos derechos que cualquier otro paciente, por ejemplo que quien es operado para una prótesis de cadera, cuya rehabilitación empieza inmediatamente después de la intervención en el mismo hospital. Nuestra intención es incorporarlos a la que va a ser su vida habitual antes incluso de la operación. Somos su enfermera de referencia e intentamos responder a sus necesidades”, expone la enfermera Rosa Clavel Cerón.
Rosa Clavel Cerón, Enfermera de la consulta.
“Son personas a las que se les retira el órgano del habla. Tienen muchas necesidades que cubrimos en la consulta de enfermería”.
La Consulta de Enfermería de Pacientes Laringectomizados y Traqueotomizados (CELT) está integrada por el mismo personal de las Consultas Externas de Otorrinolaringología: tres enfermeras a tiempo completo, que van rotando semanalmente en sus actividades, y un enfermero a tiempo parcial.
Proceso previo
El proceso comienza en el comité de tumores, al que Rosa pertenece. Una vez deciden que una persona sea intervenida para quitarle la laringe, se le deriva a la consulta, donde realizan una valoración por patrones funcionales, siguiendo el modelo de Marjory Gordon. “Suelen tener muchos problemas de nutrición, pues uno de los factores que influyen en la aparición del cáncer de laringe es haber sido fumador o bebedor. Entonces, solicitamos una interconsulta nutricional. Si tiene dificultades para dejar de fumar, lo remitimos a la unidad antitabaco. También realizamos una valoración psicológica y, si es necesario, lo derivamos a la psicóloga clínica. En muchos casos, puede ser el sustento económico familiar. Si va a tener dificultades para reincorporarse a su ámbito laboral, informamos a la trabajadora social”.
La intervención
Durante la hospitalización, tras la operación, realizan un seguimiento en base a unas guías clínicas propias, elaboradas en colaboración con los profesionales del servicio de Otorrinolaringología. “Junto con las enfermeras de la planta de hospitalización, comprobamos cómo evoluciona el paciente y si va cumpliendo las etapas previstas en su recuperación”, señala Rosa.
Proceso de alta
Antes del alta, valoran las condiciones del paciente, especialmente las educativas, ante su nueva situación. “Los cuidados son fundamentales”, afirma la enfermera María Dolores Calvo Torres. “Tienen que aprender a vivir con una cánula. Nosotras les enseñamos a cambiarla y a mantener la zona limpia, entre otros muchos aspectos. Por ejemplo, en el caso de los pacientes con una laringectomía parcial que conservan sus cuerdas vocales, necesitan saber cómo comer”.
A continuación, comienza el proceso de rehabilitación de la voz. En Cartagena cuentan con un taller semanal impartido por una logopeda externa al hospital, gracias a la colaboración de la Asociación Española contra el Cáncer, ya que en la provincia de Murcia no se contempla este servicio para las personas laringectomizadas. “Los pacientes con disfonías sí cuentan con esta ayuda, de la que, sin embargo, carecen quienes no tienen laringe. Es incomprensible”, advierte María José Luque Martínez, enfermera de la consulta.
Junto a las personas procedentes de una cirugía oncológica, la consulta atiende al resto de pacientes portadores de cánula de otros servicios y unidades del hospital. “Por ejemplo, personas con enfermedades raras o que tienen una parálisis en las cuerdas vocales debido a una intervención de tiroides. Cuando esto ocurre, nos avisan a través de una interconsulta, valoramos en qué condiciones se encuentran y vemos cómo mejorar su calidad de vida”, señala Rosa Clavel.
Las tres enfermeras de la consulta, Rosa, María Dolores y María José coinciden en manifestar que su trabajo se ha consolidado gracias al apoyo de las distintas direcciones de enfermería que han tenido en estos diez años y a la colaboración de todos los profesionales del resto de unidades del hospital. “Conocíamos las necesidades de los pacientes, adaptamos nuestros recursos y, sencillamente, nos pusimos a hacer enfermería. No hay que inventar una nueva figura”, concluyen todas.
El equipo de enfermería
En la imagen, de izquierda a derecha, Mª José Luque Martínez, Rosa Clavel Cerón y Mª Dolores Calvo Torres, integrantes de la Consulta de Enfermería de pacientes Laringectomizados y Traqueotomizados (CELT) del Hospital Santa Lucía de Cartagena. María José fue la última en llegar, en 2011.”Me encontré con unas compañeras estupendas, con muchas ganas de trabajar, que se habían movido muchísimo para conseguir todo lo que tenían”, recuerda. Junto a su dedicación constante, la ilusión es otra de sus cualidades, tal y como señala Mª Dolores. “Continuamente estamos aprendiendo, pendientes de todas las novedades, manteniendo la ilusión por nuestro trabajo”.
Pacientes agradecidos
Cubrir las necesidades de las personas con laringectomía es lo que mueve a las enfermeras, que promovieron la creación de la asociación Pedro Torralba de Cartagena. “Te recompensan mucho. Es muy satisfactorio trabajar con ellos. Creas lazos muy importantes, gracias a los cuidados y la educación sanitaria”, subraya María Dolores Calvo.
La ayuda necesaria
El Hospital Santa Lucía de Cartagena cuenta con un grupo de ayuda. El apoyo de la familia también es fundamental para normalizar la vida.
Avanzar en el cuidado
Rosa Clavel, Mª Dolores Calvo y Mª José Luque son presidenta, vicepresidenta y secretaria, respectivamente, de la Asociación Española de Enfermería en Otorrinolaringología. Están preparando el XV Congreso Nacional de Enfermería en ORL, que tendrá lugar en Cartagena el 21 y el 22 de octubre. Van a celebrar el décimo aniversario de la consulta del paciente portador de cánula del Hospital Santa Lucía. “Queremos destacar la necesidad de esta consulta y darla a conocer entre nuestros compañeros”, afirma Mª José. “Estamos trabajando para que el congreso sea un gran punto de encuentro”.
El grupo de ayuda familiar
Asunción Serna fue auxiliar de enfermería en el Hospital Santa Lucía de Cartagena. Aunque hoy está jubilada, es la responsable de organizar los talleres dirigidos a apoyar a los familiares de las personas con laringectomía. Ella conoce cómo es la enfermedad, pues su marido la padeció. “Tenía mucho contacto con mis compañeras del servicio de Otorrinolaringología. A raíz de la intervención de mi marido, vimos que al amparo de la asociación de pacientes podíamos crear un grupo de apoyo destinado a las familias. Así fue como empezamos a reunirnos. Cuando le diagnostican a un familiar tuyo un cáncer de laringe surgen muchas dudas que nosotros tratamos de responder”.
Las reuniones suelen coincidir con los talleres de logopedia a los que asisten los pacientes. Mientras ellos rehabilitan su habla, los cuidadores principales cuentan con su propia sesión en una sala cedida por el hospital, donde exponen sus dudas y participan en talleres de relajación y lectura. “Es un apoyo y un acompañamiento mutuo. Siempre resultan muy enriquecedoras las nuevas experiencias de quienes se van incorporando al grupo”.
La experiencia de Alfonso y Josefina
A sus 86 años, Alfonso Rosique lleva una vida normal, tras superar hace siete años una intervención de laringectomía debido a un cáncer de laringe. “La confianza en ti mismo es fundamental. Al principio, cuando te diagnostican es un trauma muy fuerte, porque no sabes cuándo vas a poder hablar de nuevo. Tienes muchas dudas y debes ser fuerte, porque te sientes muy desamparado”, recuerda Alfonso con todo conocimiento de causa, pues tras la operación permaneció ingresado un mes. “Conseguí mejorar, poco a poco. Conocí a otras personas que ya hablaban y eso me animó a seguir su ejemplo, pues yo podría lograrlo también. Así, gracias al apoyo de las enfermeras, los médicos y mi familia salí adelante”. Alfonso destaca el papel de su mujer, Josefina, quien desde el primer momento procuró darle normalidad a todo. “En la primera consulta el logopeda nos dijo que debía comenzar a hablar lo antes posible y así hicimos. Al principio era más difícil, porque le costaba expresarse. Si yo no lo entendía, le respondía que no lo había escuchado debido al ruido de la tele para que no se preocupara”.
Avance constante
De las cánulas de plata a las de pvc y silicona dista un mundo que han recorrido juntas las enfermeras de la consulta del paciente portador de cánula del hospital de Cartagena. Un esfuerzo para contar con los últimos avances que van a plasmar en un próximo libro en el que reflejan sus conocimientos sobre este tipo de pacientes.
Atención integral del paciente y su familia
La Consulta de Enfermería de pacientes Laringectomizados y Traqueotomizados (CELT) ha mejorado:
– Los resultados del cuidado de los pacientes y sus familiares.
– La atención integral, tratando todos los patrones de salud afectados en el paciente.
– La suma de conocimientos y experiencias en campos diferentes orientados al mismo fin: el paciente.
– La optimización de recursos evitando duplicidades en los cuidados y los tratamientos.
– La reducción de los tiempos de estancia hospitalaria.
– La disminución de los costes económicos.
– La calidad de vida del paciente y sus cuidadores.
Con estos indicadores, las enfermeras de esta consulta subrayan que para ponerla en marcha en otros hospitales sólo es necesario “ver la necesidad: Las necesidades de los pacientes están y los recursos de los hospitales también. Es muy fácil poner el proyecto en marcha. Nosotras no dejamos de hacer las funciones propias del servicio de otorrinolaringología. Simplemente, nos organizamos.