“Hay mucha vida durante el cáncer. Es importante seguir viviendo”. Es una de las principales premisas en las que basa su trabajo la Fundación Sandra Ibarra. “Por supuesto que tienes cáncer, pero, de repente, tienes claros los aspectos importantes de la vida. Es cuando más ganas tienes de vivir”, explica la propia Sandra Ibarra, quien tras superar un cáncer en dos ocasiones decidió poner en marcha su fundación con el fin de generar un nuevo modelo de trabajo con los pacientes y promover una visión de la enfermedad más cercana a la realidad.
“Llevo cerca de 25 años vinculada con el entorno del cáncer y once trabajando con la fundación. Con ella estamos trabajando de manera profesional; poniendo en práctica nuevos modelos de trabajo y gestión en el tercer sector; huyendo de la beneficiencia, porque lo que hacemos no es caridad. Todo lo contrario. Por ejemplo, nos alineamos con la responsabilidad social corporativa de las empresas buscando el beneficio común. Quería conseguir todo esto y observando con perspectiva creo que la Fundación fue una buena decisión”.
El uso correcto del lenguaje es una de las cuestiones que más relevancia tienen para Sandra Ibarra. “Trabajamos en el empleo de un lenguaje diferente. Nuestro nombre, ‘Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer’, es ya una propuesta en este sentido. Hemos cambiado la batalla por la solidaridad. Queremos eliminar la terminología bélica, tan terrible, que existe en torno al cáncer. También insistimos en que se denomine a la enfermedad por su nombre, cáncer, y que se dejen de emplear expresiones como ‘la larga y terrible enfermedad’. ¿Por qué no podemos llamarla cáncer? ¿Por qué no lo hacemos igual que cuando hablamos de otra enfermedad? Otro ejemplo: ‘Bimba Bosé perdió la batalla contra el cáncer’. La estamos llamando perdedora. No podemos llevar el cáncer al territorio de ganadores o perdedores, según te cures o no”.
“No podemos llevar el cáncer al territorio de ganadores o perdedores según te cures o no”, afirma Sandra Ibarra
La situación de los supervivientes es una de las prioridades de la fundación. “¿Qué ocurre cuando reciben el alta? Tienes los efectos secundarios del tratamiento: menopausia precoz, infertilidad, problemas de corazón, hígado, riñón… pérdida de memoria. Es un listado enorme. Te dicen que no es nada, que no te puedes quejar en comparación con todo lo que has pasado. Esto no es así”, subraya Sandra. “Empiezas a peregrinar por el sistema sanitario. Recibes recomendaciones contrarias y no tienes seguimiento. Por esta razón, nos pusimos manos a la obra con el fin de poner en valor al superviviente y darlo a conocer. La primera campaña se transformó en el libro ‘Diario de vida’, en el que contamos 27 historias de supervivientes. A continuación, creamos una escuela de supervivientes con la idea de impulsar un registro de personas que hemos superado un cáncer, que no existe en la actualidad, a pesar de que somos más de dos millones. Se registra la muerte pero no la vida. A la vez, queremos identificar todas las necesidades de los pacientes y poner sobre la mesa que hay pocos sanitarios expertos”. Para Sandra Ibarra en este último espacio es clave la enfermería. “Los hospitales no están preparados para atender a todos los enfermos crónicos que va a haber, incluidos los de cáncer. Entonces, toda la parte de enfermería en atención a domicilio, formación del paciente y empoderamiento es un trabajo que desempeñan las enfermeras”. Así, sobre esta base la Fundación está impulsando proyectos como la futura Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, en Madrid.
Premios Dama de la Lámpara, Florence Nightingale
El agradecimiento que Sandra Ibarra muestra por la enfermería la ha impulsado a organizar los ‘Premios Dama de la Lámpara, Florence Nightingale’, celebrados por primera vez en 2019. “Es una forma de que los pacientes agradezcamos el trabajo de la enfermería. Cuando estás ingresada pierdes la noción de la realidad y son las enfermeras las que te cuidan, a ti y a tus familiares. El nombre lo tenía claro. Florence Nightingale es una de esas mujeres que siempre tienes como referente e inspiradoras en tu vida. La verdad es que los premios tuvieron una buena acogida y ya estamos trabajando en la segunda edición”. Los galardones cuentan con el apoyo del Departamento de Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid, la Fundación Florence Nightingale y la embajada del Reino Unido en España. Premian tres categorías: enfermera entrenadora, la más llena de vida y la más empática. El vínculo de Sandra con la enfermería se completa con su presencia en Nursing Now como representante de los pacientes.
Coincidiendo con el Día Mundial del Superviviente del Cáncer, Sandra Ibarra ha hablado para el programa ‘Mejor Saber’, de FUDEN TV: