Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple son tres enfermedades multisistémicas. Quien padece alguna puede llegar a tener otra más o, incluso, las tres. Es lo que le ocurre a Patricia González Olivas, miembro de la Asociación de Ayuda a la Fibromialgia de Cataluña. “He adaptado mi día a día a la enfermedad”, nos cuenta. “Ahora con la sensibilidad química múltiple me marcho cuatro meses al año a la Sierra de Segura y las Villas”. Patricia fue diagnosticada de fibromialgia en 1995, tras una operación de columna. Hace cerca de una década, cuando le diagnosticaron la sensibilidad química múltiple perdió su trabajo en una empresa de farmacotecnia donde era ayudante técnico de laboratorio. “Sufres mucha incomprensión a nivel social y familiar, cuando estadísticamente está comprobado que somos personas muy activas”.
Las tres enfermedades comparten muchos síntomas. Establecer un diagnóstico claro es una de las principales demandas de las personas que las tienen. “A mí me llegaron a decir que era muy inmadura, que no podía pasarme lo que estaba contando”, señala Cristina Arroyo Castro, actualmente secretaria de la Asociación de Fibromialgia de Salamanca. Cristina tiene fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Tuvo que regresar a casa de sus padres desde Francia, donde vivía y trabajaba. Hoy trabaja como educadora de arte. “Uno de los problemas más importantes es el difícil diagnóstico. Yo sufrí mi primera gran crisis con 20 años y no me diagnosticaron hasta los 31. Estamos trabajando para que la valoración sea más clara y se reconozca la discapacidad que provocan. Nos gustaría que los profesionales sanitarios conocieran mejor las enfermedades. Afectan a cada persona de forma distinta y, además, la sufres de manera integral. Tienes insomnio, dismenorrea, problemas en la piel, los ojos…”. En esta misma línea, María López Matallana, presidenta de SFC-SQM Madrid y enferma de síndrome de fatiga crónica, advierte sobre estas complicaciones. “Provocan un deterioro del organismo. Hay un fallo mitocondrial, muchísimas infecciones… Pero, como todo lo achacan a lo mismo, no se estudia. Por ejemplo, un 25 por ciento de las mujeres afectadas por síndrome de fatiga crínica generan cáncer de mama”.
María López Matallana, paciente.
“Los pacientes con estas enfermedades nos encontramos muy desvalidos y solos”.
Seguimiento para mejorar la calidad de vida
“Se puede hacer mucho, muchísimo por las personas con estas enfermedades. Sin embargo, no se está tratando. Como no sé la causa y no te puedo curar… Pero, ¿cuántas patologías hay que no tienen cura y se tratan? Si cuidas a los enfermos crónicos mejoras su calidad de vida”. De esta manera defiende María López Matallana la necesidad de mejorar el seguimiento del colectivo de pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. “Si quieres encontrarte un poco bien tiene que ser por tu cuenta”, confirma desde Barcelona Patricia González. “Yo hago una serie de terapias alternativas como el chi kum, practico mucha relajación, cuido mi alimentación. Voy buscando alternativas porque no toleraba los tratamientos que me indicaban. Como no tenemos un medicamento concreto, es importante que nos faciliten más la medicina alternativa”.
La importancia de la enfermería
La salmantina Cristina Arroyo tiene claro el papel importante que puede desempeñar la enfermera en su día a día. “Es una pena porque apenas tenemos contacto con la enfermería. Siempre nos dicen que somos un colectivo que necesita un seguimiento continuo, cada quince días. Pero, desafortunadamente, nadie asume esta tarea”. María López Matallana afirma que “son enfermedades que aturullan mucho al paciente, lo abruman. Las enfermeras podrían acompañarnos y ayudarnos a saber qué nos pasa”. Ese acompañamiento es el que realizan desde la asociación que preside María.
Apoyo a la investigación
El apoyo a la investigación, especialmente, para lograr un diagnóstico claro y mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas enfermedades es otra de las demandas que realizan las asociaciones de pacientes. En el ámbito de la fisioterapia, por ejemplo, la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, en Madrid, está desarrollando un “fatigómetro” para medir el esfuerzo que pueden tolerar las personas con fatiga crónica mientras realizan ejercicio físico.
Emilia Aktarriva Albert, Presidenta del Patronato de la Fundación FF: “Lo que más nos duele es la incomprensión”
Esta frase define el sentimiento de los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, dos enfermedades caracterizadas por dolor generalizado y cansancio, con una alta prevalencia en la población y con gran deterioro de la calidad de vida, que cuentan con poco reconocimiento por parte de instituciones, profesionales y sociedad en general.Según EPIFFAC, primer estudio epidemiológico realizado en España por la Fundación FF, los enfermos consideran que para mejorar su calidad de vida son prioritarios el reconocimiento de la enfermedad; el fomento de la investigación; la mejora de la atención sanitaria, la inserción laboral y el acceso a justas prestaciones sociales.Con estos objetivos, la Fundación FF cuenta con el mayor banco de ADN de Fm/Sfc de toda Europa. Cada año convoca diversos premios de investigación, organiza un simposio internacional y cursos de formación online para profesionales y tiene un programa anual de formación de cuadros directivos de las más de cien asociaciones con las que tiene convenio de colaboración totalmente gratuito.Todo ello para colaborar en conseguir la NORMALIZACIÓN de estas dos enfermedades en todos los ámbitos y para garantizar los derechos de los enfermos como ciudadanos y como enfermos.
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