CEAFA agrupa a las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer. Su labor es básica para que personas con Alzheimer y cuidadores salgan adelante. “Es muy importante. Están cubriendo un hueco de la sanidad pública” explica Elena Cervera. A su padre le diagnosticaron Alzheimer hace cinco años. Su punto de vista lo confirma María Jesús Cardoso. Su madre comenzó a sufrir la enfermedad con 55 años. María Jesús tenía 28. “Para nosotros la unidad de dia de la asociación es un desahogo. Mi marido y yo trabajamos. Tenemos un niño y debemos cuidar a los dos. En el centro sabemos que está bien atendida, por profesionales”. Entre ellos, enfermeras como Beatriz Vidal Díaz. “Es un trabajo muy global, porque necesitas conocer a los pacientes muy bien”.
Koldo Aulestia, Presidente de CEAFA: “1,5 millones de personas sufren Alzheimer”
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (www.ceafa.es) nace en 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores. Compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales, aglutina a más de 300 Asociaciones territoriales, y representa a más de 200.000 familias. Actividad principal: ser portavoz y defensora de las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (AFAs) en España.
Los afectados directos por la enfermedad de Alzheimer superan la frontera de los 1,5 millones de personas; y además, el Alzheimer afecta el conjunto de la unidad familiar, subiendo la cifra de afectados a cerca de los 6 millones de personas. El Alzheimer es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura ni solución, y por eso CEAFA, entidad representativa del colectivo Alzheimer, reclama como prioridad la puesta en marcha de una Política de Estado de Alzheimer: http://www.ceafa.es/proyectos/solidarios-con-alzheimer
Gracias, gracias y gracias…
Elena Cervera, familiar de paciente con Alzheimer
Tras meses de lucha contra la Conselleria y el Ayuntamiento, se comete la barbaridad de cerrar la Pineda, el único Centro de Día de Estimulación Cognitiva para la atención de personas afectadas con la enfermedad de Alzheimer de Castellón. Con el cierre echado, poco podemos hacer, pero queda una cosa grande, importante y maravillosa: agradecer a todos los trabajadores que han pasado por aquí durante estos 12 años, la gran labor que habéis realizado. Debéis sentiros orgullosos.
En un periódico leí que quedarían borrados de un plumazo los 12 años de actividad del Centro de Día La Pineda, pero no estoy de acuerdo. Su trabajo estará en nuestras memorias toda la vida. Detrás de cada familia y de cada enfermo hay una historia personal. Creo que todas comienzan igual, “estaba tan perdido, hasta que os encontré”. Para mí fue como ver la luz al final del túnel, en vida. Con vosotras aprendí la palabra usuario, porque sois tan delicadas que hasta en esto pensasteis para dirigiros a ellos, vosotras me informasteis cómo se va desarrollando esta enfermedad y los recursos que existen en cada una de las fases. Con vosotras aprendí a disfrutar de sus momentos de lucidez, a desesperarme menos, a quitarle importancia a lo malo, a sentirme menos culpable por vivir mi vida, a perdonar, a cambiar mis rutinas y las suyas… Me ayudasteis a entender, a aflojar la tristeza que se instala en el corazón y a deshacer el nudo en la garganta. Me ayudasteis a cuidarlo y a quererlo tal como es, porque con esta maldita enfermedad aprendí que será muy duro el día que ya no me reconozca pero más duro es no reconocerlo a él.
Quiero dar las gracias a las grandes personas que en algún momento de sus vidas, tras lidiar con la enfermedad o sin hacerlo, nos donaron su tiempo y lo compartieron con ellos, ayudándoles en su rutina diaria. Gracias voluntarios. Os lo reconocemos todos los familiares. Gracias, gracias, gracias… por conseguir que el centro funcionara, que nuestros familiares se ilusionaran y que siendo nuestra carga menor, seamos capaces de ser un poco más felices.
Trabajo con personas mayores, riqueza personal y profesional
“El trabajo con las personas mayores me gusta. Tanto a nivel profesional como personal mi trabajo me aporta mucho. Aprendes todos los días, sobre todo de las experiencias de vida que han tenido y eso te transmite mucho, me forma como persona y como enfermera, a nivel clínico. En ambos casos aprendo mucho. El contacto con ellos te enriquece”, explica Esther Lara, enfermera en un Centro de Dia en Castellón. Además, su abuelo también padece Alzheimer. “Tengo en casa a mi abuelo y todo lo que realizo en mi trabajo lo aplico en casa”.
Compromiso, familiares y voluntarios
El padre de Elena Cervera padece Alzheimer. A raíz de ello, Elena estudió el ciclo de técnico de animación sociocultural y está realizando las prácticas en un Centro de Dia. “Todo el apoyo es importante, porque nosotros pasamos por las mismas fases de la enfermedad”.
Para las familias, las consecuencias vitales
“Cuando recibes el diagnóstico es abrumador. El primer año fue terrible, intentas aceptar la enfermedad. Es muy duro, porque es degenerativa y debes aceptar continuamente los cambios. Van perdiendo la identidad”, confiesa María Jesús Cardoso. Su madre sufre Alzheimer. Las barreras sociales son otra dificultad, “sobre todo las arquitectónicas, que impiden una actividad normal”.
La enfermería cercana: Ayuda a las familias
Ana María García López es enfermera en el centro de salud de Andorra (Teruel) y presidenta, desde hace doce años, de la Asociación de Alzheimer de esta misma localidad. “Es un abordaje del paciente desde el punto de vista social y también muy sanitario. Servimos de enlace entre el médico de atención primaria y la familia. Es un papel muy importante”, explica Ana María, cuando describe su doble rol de enfermera y presidenta del colectivo. La confusión es el sentimiento que sufren las familias tras el diagnóstico. “Aquí el apoyo de la asociación es importante y, sobre todo, el sanitario. Es el momento de derivar, por un lado, a la vía sanitaria, y por otro a los recursos sociales, la ayuda a domicilio, la teleasistencia, tramitar la dependencia, la valoración enfermera. Aquí es importante la cercanía de la enfermera”.
El conocimiento del paciente
“Es una forma distinta de hacer enfermería. Necesitas mantener el contacto con ellos de forma permanente, conocerlos bien para darte cuenta cuándo se encuentran mal”. Así resume su trabajo Beatriz Vidal, que estudió enfermería tras trabajar como terapeuta ocupacional con personas con Alzheimer. “Me gusta mi profesión, encaminada a trabajar para los demás y por la salud de los demás”. Ahora es enfermera en el Centro de Dia de Villena (Alicante). “Llevamos programas de actuación individualizada. Buscamos los problemas de cada paciente y nos marcamos objetivos con ellos”.
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