Fernando Moreno tiene 43 años. Le diagnosticaron fibrosis quística a los 17, cuando la enfermedad ni siquiera tenía esa denominación. Hace quince años le trasplantaron los dos pulmones. Ahora hace vida normal. Es voluntario de una asociación de personas con autismo, es actor y forma parte de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, una enfermedad degenerativa que afecta a los pulmones y al sistema digestivo. Fernando conoce bien todos sus estadíos, en cuyos cuidados las enfermeras son imprescindibles, en especial en un caso como el suyo con un diagnóstico tardío. “Cuando es algo que te viene tan de sorpresa, tienes unos hábitos que debes cambiar por completo. Consiguieron que llevara un tratamiento tan complicado con naturalidad y buen ánimo, incorporándolo a mi vida como una rutina, igual que te lavas los dientes”
Sobre el trabajo de la Enfermería, Fernando subraya que “es algo a lo que no damos la importancia que tiene, que te enseñen a ponerte el tratamiento intravenoso en casa. Es fundamental para la calidad de vida. No es lo mismo estar ingresado en un hospital a seguir con tu vida, tus estudios, tu trabajo, tus amigos, y tu familia”. La labor de las enfermeras es enseñarles a realizar adecuadamente el tratamiento y fomentar la adherencia al mismo, como explica Águeda Ibáñez, enfermera coordinadora de la unidad de fibrosis quística infantil del hospital La Fe de Valencia, con 30 años de experiencia. “Les explicamos sus tratamientos, la nutrición, cómo realizar la aerosolterapia, la fisioterapia y la utilización de intravenosos”. Es importante mantener el contacto personal con los enfermos y coordinar todo. “Por ejemplo, las distintas especialidades que deben visitar cuando van al hospital para sus revisiones ordinarias como análisis, recogida, farmacia, neumólogos, gastroenterólogos, etc”.
Desde pequeños, los enfermos de fibrosis quística deben tener un control exhaustivo y realizarse pruebas respiratorias para conocer al detalle sus constantes. Todo ello es una labor de las enfermeras.
Grupo de enfermeras
La Federación Española de Fibrosis Quística, con sede en Valencia, pretende crear un grupo de Enfermería destinado a profesionales interesados en ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento. Las enfermeras interesadas pueden ampliar la información sobre la iniciativa en la web www.fibrosisquistica.org
Fisioterapia, un trabajo imprescindible
La fisioterapia es uno de los tres pilares del tratamiento, junto con la indicación y aplicación de los antibióticos y el control nutricional de los pacientes. Así lo subraya Antonio Tomás Ríos Cortés, coordinador del grupo español de fisioterapeutas para la fibrosis quística. “Los fisios enseñan, corrigen, supervisan, adaptan y perfeccionan las técnicas de fisioterapia respiratoria a lo largo de las diferentes etapas de la vida y la evolución de los pacientes. Nuestra labor incluye el aprendizaje de las técnicas de fisioterapia respiratoria, la elección y educación en el uso correcto de los dispositivos de terapia inhalatoria, el fomento de la actividad física proporcionando programas de ejercicio adaptados y estimulantes y la educación para la salud continua y actualizada de los pacientes y sus familiares”.
Sobre las necesidades de los pacientes, Antonio afirma que es una cuestión difícil de entender y fácil de responder. “Más fisioterapeutas, con formación y conocimientos suficientes, más cerca de ellos. Si es esencial que haya un fisioterapeuta en cada unidad de referencia, es difícil comprender y aceptar cómo algunas aún no lo tienen, en otras no con dedicación exclusiva, y otras presentan otro tipo de problemática local como la falta de formación”.
Tomás Castillo Arenal, Presidente de la Federación Española de Fibrosis: “El incierto futuro de la fibrosis quística”
La calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística ha mejorado mucho en los últimos años, gracias, en gran medida, al fomento de la investigación, algo fundamental que nos acerca a una posible cura y a la mejora en los tratamientos. La reducción de la inversión en investigación, junto con los recortes en las prestaciones sanitarias y sociales, ponen en peligro la calidad y esperanza de vida de las personas con enfermedades graves como la nuestra.
Ésta es una enfermedad que está a punto de ser manejable. El esfuerzo de varias generaciones de investigadores y médicos puede dar su fruto en los próximos años. Pero las autoridades sanitarias deben ayudarnos para que todos los españoles con Fibrosis Quística y sus familias reciban el mismo trato. Conseguir la equidad en los tratamientos, medicación e instrumentos en todas las comunidades autónomas es muy importante para que no haya niños que tengan una peor calidad de vida que otros dependiendo del lugar en el que hayan nacido. Para ello es imprescindible la implantación del cribado neonatal en todas las comunidades.
Es fundamental que se garantice un sistema sanitario universal, de calidad, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística. Su privatización supone un deterioro de la atención médica, en la que priman los beneficios económicos sobre la salud del paciente, quien, no debemos olvidar, es el centro y razón de ser de nuestro sistema sanitario.