Las personas con enfermedades oncohematológicas afrontan tratamientos complejos, síntomas persistentes y decisiones de autocuidado que la asistencia habitual no siempre permite abordar de forma estructurada.
Para responder a esta necesidad pusimos en marcha una Escuela de Pacientes Hematológicos Activos, liderada por enfermería, que integra educación terapéutica, hábitos saludables, prevención de complicaciones, apoyo a cuidadores, planes personales de autocuidado y terapias creativo-artísticas.
Durante seis meses realizamos 13 talleres presenciales, con 253 asistencias acumuladas, 530 contactos individualizados y la colaboración de 43 profesionales. La evaluación cuasiexperimental incluyó 120 pacientes 60 en el grupo de intervención y 60 en el comparativo valorados al inicio, a los tres y a los seis meses. Las puntuaciones PRE–POST de los seis bloques aumentaron entre 1,27 y 1,60 puntos sobre 5 (todos p < 0,001), con una utilidad percibida de 4,29 a 4,96. A los seis meses, el grupo de intervención mostró una evolución más favorable en adherencia al tratamiento, malestar emocional, síntomas depresivos y distrés.
La Escuela convierte una educación fragmentada en un itinerario continuo: aprender, aplicar en casa, revisar con el equipo y participar activamente en el propio cuidado.