Tener confianza en alguien. Es uno de los significados que el diccionario de la RAE atribuye al verbo creer. Es lo que hacen en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), dependiente del IMSERSO: promover la autonomía de las personas con estas patologías, ya sean niños o adultos, y de sus cuidadores. En España, más de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras descritas en la actualidad. “Desarrollamos talleres y atención desde el equipo multidisciplinar que plantean pautas, recomendaciones, guías y asesoramiento para mejorar la calidad de vida de las personas con alguna enfermedad rara y sus familias en sus lugares de origen”, describe el director gerente del centro, Aitor Aparicio García. De este equipo forman parte tres enfermeras y otras tantas fisioterapeutas. “Cuando llegamos en 2009 tuvimos que cambiar nuestra mentalidad”, indica la enfermera Mª Inmaculada Arroyo. “Veníamos del ámbito asistencial. Pero aquí, además de asistencia, hacemos mucho soporte y apoyo a los pacientes y sus cuidadores, gestionamos sus casos y su estancia con nosotros e impartimos docencia. Aún es un mundo por descubrir, con mucho que hacer, en el que aprendes continuamente y puedes desarrollarte profesionalmente”. En la misma línea trabajan desde fisioterapia: “Les damos herramientas para que mejoren su calidad de vida, los entrenamos, de manera individualizada, en ejercicios que pueden realizar ellos mismos o con la ayuda del cuidador”, expone la fisioterapeuta Sonia Fernández Justel.
El equipo de trabajo, compuesto por 34 personas, lo completan profesionales de medicina de familia, logopedia, psicología, terapia ocupacional, trabajo social, pedagogía, enseñanza infantil, documentación, auxiliares de enfermería, educadora social, administradora, personal de administración y responsables de las áreas asistencial y técnica. “Intentamos orientar. No siempre los enfermos y sus familiares tienen estos especialistas de referencia en sus lugares de origen. Trabajamos de manera integral y transversal con todos”, indica Aitor Aparicio.En el centro, enfermería es el punto de entrada y núcleo de información de todos los pacientes, que dispone de apartamentos propios para que los enfermos y familias se puedan alojar cuando sea necesario. “Cuando llega un paciente nuevo, vemos con ellos sus necesidades y los apoyos técnicos y humanos que van a necesitar. Recopilamos toda esa información y la transmitimos al resto de compañeros para que ofrezcan el soporte adecuado”, expone la enfermera Cristina Gómez Cobo. “Enfermería es fundamental”, completa Yolanda Balbás Gutiérrez, también enfermera. “Como gestora de casos, eres el enlace entre todos los profesionales, aquí en Burgos o en los centros sanitarios que atienden a personas con enfermedades raras. Puedes canalizar diversas situaciones y resolver las necesidades y problemas que surjan”.
Desde el punto de vista de la fisioterapia, el centro cuenta con un espacio propio con gimnasio, una sala de psicomotricidad y otra multisensorial. El enfoque de los tratamientos es diferente al de las patologías convencionales, según explica Sonia Fernández. “Las patologías agudas habitualmente suelen tener un tratamiento y una recuperación. En cambio, las enfermedades raras son crónicas y degenerativas. Nuestro objetivo no es la rehabilitación, sino facilitarles herramientas y recomendaciones para que afronten de la mejor manera posible las dificultades. Estos ejercicios los aprenden en sala y posteriormente los realizan en el domicilio o en las actividades de la vida diaria”.
El cuidado de estos pacientes “es un reto diario, pues recibes mucha información y aprendizaje de ellos y eres consciente de que siempre queda mucho por aprender”, reconoce Yolanda. “Establecemos una relación muy estrecha. Agradecen mucho que les escuches y les comprendas. Somos un punto de encuentro”, añade Cristina. “Nuestra labor socio-sanitaria es muy necesaria”, concluye Mª Inmaculada. De ahí programas como los de respiro familiar, encuentros y formación organizados desde CREER.
Normalización del cuidado
¿Cuáles son las claves para tratar una enfermedad rara? Mª Inmaculada Arroyo responde con claridad: “Hay que escuchar a la familia y a la persona con la patología. Son los grandes expertos, pues conviven con la enfermedad las 24 horas del día, los 365 días del año. Tenemos que dejar de tener miedo a estos casos, normalizar nuestra atención. Necesitan nuestros cuidados. No podemos perder la humanidad y la calidez. Debemos ser honestos, ponernos en su lugar y aplicar nuestros conocimientos de la mejor manera posible, adaptándonos a sus necesidades. Es un entorno muy especial”.
Abiertos a la sociedad
Junto a las familias y sus pacientes, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) también desarrolla programas dirigidos a los profesionales socio-sanitarios, investigadores o docentes universitarios. “Estamos abiertos a toda la sociedad, a través de nuestro servicio de información y asesoramiento”, indica su director gerente, Aitor Aparicio. De esta filosofía parten proyectos como el desarrollo de un modelo holístico de trabajo de ámbito europeo para trabajar con los pacientes con enfermedades raras. CREER es el responsable de la coordinación de la iniciativa, promovida por la red de pacientes europeos EURORDIS y financiada por la Unión Europea. “Queremos que sea una iniciativa real y eficaz para mejorar la interacción entre los ámbitos sanitario y social”, indica Aitor.
Igualmente, el centro ha colaborado con el Instituto de Salud Carlos III en la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Las enfermeras de CREER se han ocupado de la recogida de las muestras y la gestión y tramitación de los datos de los pacientes.
Por su parte, las tres fisioterapeutas del centro organizan jornadas de sensibilización, en colaboración con terapeutas ocupacionales y logopedas, enfocadas a otros profesionales, con el fin de promover la autonomía personal de los pacientes con enfermedades raras y difundir el trabajo que realizan desde centros como CREER. “En nuestro departamento prima mucho la atención de los pacientes, pero también trabajamos la parte de referencia para otros compañeros”, explica Sonia Fernández Justel.
Formación y mejora del conocimiento
Entre los proyectos más relevantes en los que está trabajando CREER destaca la creación de una asignatura sobre enfermedades raras en la Escuela de Enfermería de la Universidad Burgos. “A nivel sanitario hay mucho desconocimiento. Por eso, es necesaria una formación que ofrezca nociones básicas sobre este tipo de patologías”, afirma la enfermera Mª Inmaculada Arroyo. “La divulgación, la sensibilización y la normalización son importantísimas. Es el lema que tenemos: ‘Conócelas, entiéndelas y difúndelas'”.
Los principales programas de CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) cuenta con diversos programas dirigidos a las personas con estas patologías y sus familias.
Programa de respiro familiar
Son estancias temporales para personas con enfermedad rara, entre julio y septiembre que permiten a las familias disponer de un tiempo de descanso en su actividad de cuidado o atención habitual. En Burgos, los pacientes participan en actividades formativas, educativas, de ocio y tiempo libre. “Es uno de los programas más innovadores. Es muy enriquecedor, pues comparten sus experiencias. El año pasado hubo personas con hasta 60 patologías diferentes”, indica Aitor Aparicio, director gerente de CREER. En esta iniciativa las enfermeras están muy presentes, pues asumen todos los cuidados. “Nos ocupamos de la higiene, alimentación, medicación, curas y otros procedimientos”, enumera la enfermera Cristina Gómez. “El contacto directo con ellos, nos enriquece tanto a nivel profesional como humano”.
Programa de cuidadores
Es un curso de autocuidados y calidad de vida que facilita pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida y la promoción de la autonomía. Está dirigido a familiares y cuidadores. Al cuidar de ellos mismos, mejoran la atención sobre las necesidades de las personas con enfermedades raras.
Programa de encuentros
Destinados a familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara. Reciben una atención específica del equipo multidisciplinar, desde un enfoque socio-sanitario. Se desarrolla mediante estancias breves en el centro. Son un punto de encuentro para personas con situaciones similares, en el que intercambian experiencias. Facilitan información, recursos y asesoramiento sobre una determinada patología, a través de mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo prestadas por profesionales sanitarios especializados. Así, a finales de año está prevista una edición destinada a la epidermolisis bullosa, cuya asociación es Debra. Precisamente son las enfermedades relacionadas con la piel las que más cuidados de enfermería requieren, según indican las enfermeras del centro, CREER.
Programa Nacer
Es un programa de estancia y acogida a familias de neonatos con enfermedades raras que residen fuera de Burgos, realizado en colaboración con el Complejo Asistencial Universitario de Burgos y su unidad de Neonatología. Está dirigido a los padres y familiares de recién nacidos y niños afectados o con sospecha de padecer una enfermedad Rara, mientras éstos requieran de consultas u hospitalización.