Convivir con la esperanza y la duda. Dar pasos de gigante, aunque el avance sea lento. Saber mantener la entereza, no dejarse caer. Cáncer es una palabra que congela, y no cualquiera puede mirar a los ojos de la incertidumbre todos los días y sonreírle. Decirle que todo estará bien. Hacer lo posible para que esté bien.
Las enfermeras de la unidad de Oncohematología y Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH) del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, sí. Ellas cargan la energía en cada turno y vuelven. Siempre vuelven. Para coger la mano de niñas como Lorena y Cristina, que ingresaron un día y, desde entonces, su vida fue otra. Y la de sus madres y padres, presas del miedo y la necesidad de respuestas. Ellas son la mano que sostiene en la flaqueza y acompaña en un camino que, por desgracia, no siempre acaba bien. Aunque nadie pueda decir que no lo intenten.
Ejemplo europeo
“Este servicio es referente en este hospital, en la Comunidad de Madrid, en España y en Europa. A partir de ahí… qué puedo decir”. La directora de Enfermería, Pilar Herreros López, no tiene palabras para definir “el alto nivel de sus profesionales”. Tienen, dice, “un valor incalculable, no sólo de desempeño y competencia, sino humano. Están, día a día, con lo más preciado para las familias, que son sus hijos, en un proceso de enfermedad con una gravedad y una carga emocional importante”. Pilar asegura que el servicio de Oncohematología y TPH cuenta “con equipos de máxima excelencia”, pero, sobre todo, “con gente que quiere estar aquí, profesionales formadas y con un gran compromiso”.
Reafirma sus palabras Julia Ruiz Pato, supervisora, consciente de que la vocación ha de ir siempre de la mano de la formación continua. “Son enfermeras -menciona también a las TCAEs- comprometidas. Están en constante actualización sobre los tratamientos que estamos administrando, que cada día son más complejos, lo que las convierte en un equipo excelente”.
“Son enfermeras -menciona también a las TCAEs- comprometidas. Están en constante actualización sobre los tratamientos que estamos administrando, que cada día son más complejos, lo que las convierte en un equipo excelente”.
El doloroso diagnóstico, explica Julia, suele entrar por Urgencias. “Y lo más seguro es que haya que ingresarle. Si el niño o niña tiene menos de 12 años, será en la sala de San Ildefonso. Si es mayor de 12 años, le llevaríamos a la sala Santa Luisa, que es donde tenemos la unidad de adolescentes. En ambos casos, se habla con los padres para explicarles lo que va a ocurrir”. Como apostilla Pilar, “siempre hemos pensado que las necesidades de un adolescente nada tienen que ver con una criatura de dos años”.
Por otro lado, continúa la supervisora, está la sala de trasplante, llamada El Pilar. “Ahí sólo ingresan los pacientes que van a recibir un trasplante, autólogo o alogénico”. “También tenemos los Hospitales de Día, donde los pacientes acuden y se marchan a casa el mismo día; y, por último, tenemos otras dos unidades importantes: la unidad de Aféresis y la de Donantes, que es de donde vamos a obtener las células que hacen posible que hagamos un trasplante”. En ese recorrido por el Servicio, nos queda la unidad de Ensayos, “donde tenemos aproximadamente 110 ensayos abiertos”.
Un ciclo completo de atención al paciente que continúa cuando se da el alta. “Hacemos un seguimiento de la enfermedad de dos años, incluso una consulta de largo seguimiento que, muchas veces, va más allá de los 18 años”.
Como si de un tren de engranajes se tratase, este Servicio no solo funciona gracias a sus piezas de gran calidad, sino a un factor imprescindible: la precisión. Extrapolado a las enfermeras del Niño Jesús, podríamos decir que ese factor es, además de la formación y la empatía, la comunicación. “Realizamos sesiones multidisciplinares todos los días y vemos cuáles son las necesidades de los pacientes a diario. Entre plantas, tenemos sesiones de formación cada semana y, si es necesario, comentamos cualquier incidencia”, apunta Julia, sin olvidar que existe la misma “fluidez comunicativa” entre los Hospitales de Día.
Pilar Herreros López, directora de enfermería
Esto se traduce en “equipos compactos, cohesionados y coordinados”, matiza Pilar, que se nutren, también, de otras áreas del Hospital “que, en algún momento, dan soporte al paciente oncológico infantil, como UCI, Radiología…”, garantizando, así, una atención “integral y adecuada”.
El Jefe de Servicio, el doctor Luis Madero López, tampoco pierde la oportunidad de reconocer el imprescindible papel de la enfermería. “Tienen un nivel de capacitación fuera de lo normal. No se podría hacer casi nada de lo que hacemos si no fuera por ellas”.
Sobran motivos
Ana Isabel Torre Polo, enfermera de aféresis, lleva 35 años trabajando en el servicio de Oncohematología y TPH. “Hay momentos que no son tan buenos, pero me motivan todos los que van saliendo adelante, que se van curando”, dice. Recalca que es un perfil de paciente “súper agradecido” y que, cuando están enfermos, “no están tristes ni apagados; tienen mucha energía y vitalidad… y te la contagian”. Sonríe.
Media vida en el servicio, rotando en unidades, hace que tenga una perspectiva realista, pero sin perder el brillo en los ojos. “Lo que me aporta, fundamentalmente, es la satisfacción de ayudarles a que el proceso sea lo menos traumático y lo más fácil posible”.
Julia Ruiz Pato, supervisora
Palabras que respalda Mª Teresa Ruíz Esteban, enfermera del Hospital de Día. “Es fundamental que te ganes su confianza -la de los pacientes- diciéndoles la verdad, o la que quieran saber”. No olvida mencionar a las mamás y papás. “Son un gran referente para nosotras porque nos proporcionan mucha ayuda a la hora de cuidar de sus propios hijos e hijas”. Se sorprende a sí misma cuando reconoce que es “feliz” trabajando en la unidad. “Parece mentira que, en el entorno de una enfermedad tan dura como es el cáncer, puedas ser feliz… pero es que te aportan muchísimo”. Se emociona.
“Parece mentira que, en el entorno de una enfermedad tan dura como es el cáncer, puedas ser feliz… pero es que te aportan muchísimo”.
Son solo algunas de las enfermeras que conforman la unidad, junto a muchas otras como Cristina Castro Aritmendi, María Paz Manzanares, Beatriz Segura Diaz, Betty Illatopa Flores, Natalia de Paz Berciano, Montserrat Barrilero López y TCAEs como Gabriela Pina Pino. Nombres tras los que se esconde preparación, constante actualización, responsabilidad y compromiso, pero también empatía, comprensión, paciencia y cuidado. La esencia más pura de la profesión.
Nos lo decía su supervisora, Julia, al principio de este reportaje: “son alta sensibilidad”. E insistía su directora, Pilar: “son personas bondadosas, honestas y de gran corazón”. Y lo afirman los pacientes y familias a las que atienden. El padre de Cristina nos dejó el cierre perfecto a estas páginas cuando nos dijo estas palabras: “para trabajar aquí es necesario algo más que los conocimientos; yo no entiendo de la parte científica, pero las relaciones humanas que se crean con ellas son fundamentales… si no, el ánimo y el alma se hunden”.