En temas de salud, todos valoramos la importancia de estar rodeados por profesionales expertos, con gran conocimiento y experiencia. Esta afirmación cobra especial importancia cuando se trata de una enfermedad crónica, “caprichosa” y neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple (EM), como indican desde Esclerosis Múliple España, federación que agrupa a las asociaciones de pacientes.
Samuel Sánchez es enfermero y fisioterapeuta. Desde el año 2000 trabaja en el área de neurorehabilitación del entro de Esclerosis Múltiple de Catalunya. Forma parte del equipo multidisciplinar que atiende a los pacientes con EM. “El trabajo en equipo es fundamental para abordar la enfermedad de forma integral y personalizar al máximo el tratamiento, aspectos importantísimos ya que la enfermedad es muy variable y variada entre individuos y en una misma persona”. Así lo asegura también Marta Alcalde, fisioterapeuta de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Múltiple desde 1997. “Por las características de los pacientes y para obtener los mejores resultados posibles trabajamos con un equipo multidisciplinar. Nos adaptamos a las necesidades de cada persona para mejorar o mantener su situación funcional el mayor tiempo posible”.
Samuel Sánchez, enfermero y fisioterapeuta
“El trabajo en equipo es fundamental para abordar la enfermedad de forma integral y personalizar al máximo el tratamiento”.
En su día a día, Samuel compatibiliza su doble profesión de enfermero y fisioterapeuta. “Es muy enriquecedor. Me permite tener una visión más global del paciente a la hora de observar cómo afecta la EM”. Tanto la enfermería como la fisioterapia buscan un objetivo final común en la rehabilitación: “conseguir el máximo de autonomía y seguridad del paciente dentro de sus posibilidades”. Para lograrlo la fisioterapia incorpora las estrategias rehabilitadoras a la vida diaria del paciente con el fin de que pueda manejar lo mejor posible su día a día. “Buscamos que no sea sólo un programa de ejercicios en las sesiones, sino que aprenda estrategias que pueda generalizar y aplicar para facilitar sus actividades diarias”. Así lo comprobamos cuando hablamos con Carmen Arana, paciente de 44 años. “No podía escribir. No tenía fuerza en las manos y no podía mover los dedos. Hace poco empecé a escribir de nuevo, gracias al trabajo con la fisio. Son cosas que no te planteas que vas a volver a hacer, pero si te empeñas y quieres, puedes”, nos confirma Carmen.
Formación para enfermeras única en Europa
El rol de la enfermería en la gestión adecuada de la EM es muy importante. Las enfermeras son las profesionales sanitarias más cercanas. Los pacientes depositan en ellas su confianza. El vínculo que se establece entre ambos es muy estrecho y fuerte. De ahí la importancia de contar con una formación específica sobre la enfermedad. Por estos motivos, la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), donde está integrada Esclerosis Múltiple España, organiza un programa de formación en internet denominado ‘Enfermer@ PROfesional en EM’.
El acceso a esta formación es libre y gratuito, a través de la página www.msnursepro.org. Sus contenidos pretenden aumentar las competencias y reconocer formalmente la especialidad de la enfermería en EM, estandarizando su nivel en Europa. La iniciativa también fomenta la interconexión de todos los profesionales expertos en Europa para incrementar la calidad de la atención a las personas con EM y a sus familias.
El desarrollo del programa formativo se ha realizado en colaboración con organizaciones de enfermeros de EM, como la Organización Internacional de Enfermeras de EM, IOMSN y RIMS. El objetivo final es que las enfermeras tengan la posibilidad de mejorar el bienestar de sus pacientes. España ha desempeñado un papel destacado en la puesta en marcha de este programa formativo, ya que fue el primer país en el que se presentó oficialmente la iniciativa, tras la prueba piloto realizada en Malta en 2012.
Buena coordinación
En los centros de rehabilitación trabajan diferentes profesionales especializados: fisioterapeutas, psicólogos y neuropsicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales… Solo en los mejores casos tienen enfermeras, según los recursos disponibles. Por este motivo, en Esclerosis Múltiple España destacan la importancia de la buena relación y coordinación entre las organizaciones de pacientes y los servicios de neurología de los centros hospitalarios de referencia.
La opinión de Ana Torredemer,
Presidenta de Esclerosis Múltiple España
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica, todavía incurable, inflamatoria y desmielinizante del sistema nervioso central (SNC), resultado del daño que, por causas desconocidas, produce el propio sistema inmune sobre la mielina. Este daño interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
El curso de la EM es impredecible y se trata de la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y Norteamérica. En España hay 47.000 personas con Esclerosis Múltiple y cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en España.
Esclerosis Múltiple España (www.esclerosismultiple.com) surgió en el año 1996 y representa a más de 9.000 personas afectadas. En la actualidad son 32 las organizaciones integradas en la Federación y comparten los mismos objetivos: que las personas con EM tengan la mejor y más completa calidad de vida, y el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos socio-políticos.
Para lograrlo, trabajamos ofreciendo información y apoyo, potenciando los servicios de rehabilitación, promoviendo la investigación (www.eme1.es), defendiendo los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple y uniéndonos al movimiento asociativo mundial de las personas con Esclerosis Múltiple.
 Web: www.esclerosismultiple.comCorreo electrónico: info@esclerosismultiple.com Teléfono: 91 441 01 59 |