Si te digo que pienses en las mejores vacaciones de verano que has tenido, o en el primer beso que diste, o en el nombre de tus hijos, o nietos. Si te pregunto cuál es el lugar donde has vivido los últimos diez años, qué momentos han sido especiales para ti en ese hogar o cuál es la serie que más ves por las noches. Si lo hago, tu cerebro comienza a conectar miles de neuronas que permiten que dibujes en tu imaginario lo que conocemos como ‘recuerdo’. Mientras leías esas preguntas retóricas, lo has hecho. Sin darte cuenta, sin pretenderlo, sin ‘ordenárselo’ a tu cabeza. Ahora imagina que eso que ves tan claro, se emborrona. Confundes el lugar en el que vivías ahora con el de hace 35 años. No sabes bien si quien te habla es tu hija o es tu madre. No comprendes por qué hay tantas personas que preguntan cómo estás si tú no los conoces. Se te olvida comer, vestirte. Andar. Imagina el desconcierto y, en medio del caos, de repente, alguna luz en la que vuelves a entenderlo todo. Una luz que se enciende tenue, y vuelve a apagarse cuando quiere.
El Alzheimer daña esas conexiones entre neuronas en partes del cerebro involucradas en la memoria, incluyendo la corteza entorrinal y el hipocampo. Después, afecta a áreas en la corteza cerebral responsables del lenguaje, el razonamiento y el comportamiento social. Según un estudio publicado por la Sociedad Española de Neurología (SEN), de acuerdo con las proyecciones de población, en el año 2050 habrá alrededor de 130 millones de personas con Alzheimer en el mundo. En España, entre un 3 y un 4% de la población de entre 75 y 79 años está diagnosticada de Alzheimer, unas cifras que aumentan hasta el 34% en mayores de 85 años.
En España, entre un 3 y un 4% de la población de entre 75 y 79 años está diagnosticada de Alzheimer, unas cifras que aumentan hasta el 34% en mayores de 85 años.
Sara Alameda Salazar sabe bien cómo es vivir este proceso, tanto con los pacientes como con la familia. Enfermera con 20 años de experiencia en geriatría, es la coordinadora de enfermería de la Residencia de Alzheimer ‘Dolores Castañeda’ de Cádiz, perteneciente a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer VITAE. “Tenemos 102 usuarios en residencia y 79 en la unidad de estancia diurna”. La residencia cuenta con seis enfermeras (Sara y cinco compañeras) y cinco salas, ordenadas en función del nivel cognitivo en el que se encuentran los residentes. “En estancia diurna, tienen sus actividades con ordenadore
s, sus talleres, desayunan, comen, interactúan entre ellos, tienen sus fisioterapeutas, etcétera”, explica Sara. “Luego, tenemos la parte de residencia donde viven los pacientes que requieren un cuidado asistencial, donde el motor es la enfermería, junto a las auxiliares”. Una jornada que comienza a las 8:00 horas con aseos, curas, tratamientos “y cariño”. “Aunamos el hogar y el cuidado asistencial durante las 24 horas del día”. El motivo de ‘separar’ a los pacientes va más allá de una cuestión organizativa. “Para los que se encuentran en fase inicial es violento o incómodo ver a una persona muy deteriorada por la enfermedad”, por eso, “según van pasando de fase, vamos reubicándolos”.
La importancia de “humanizar”
En la otra cara de la moneda se encuentran quienes son, en todo momento, conscientes de lo que ocurre: la familia. “Es difícil para ellos porque cuando ingresan a su familiar siempre tienen una sensación de miedo, culpa, alivio… que, además, no quieren mostrar porque piensan “soy una mala hija o mal marido””. La relación enfermera-familia es, al principio, “tensa”, describe Sara, pero es pasajero. “Al final, conseguimos esa confianza imprescindible para poder pasar por todas las situaciones que van a ir viviendo con su familiar; no olvidemos que es una enfermedad neurodegenerativa y hay que ir asimilando esas ‘bajadas de escalones’ que van ocurriendo”. Clínicamente conocido como ‘duelo anticipado’ o, en otras palabras, “perder, poco a poco, la relación tal y como la conocían con ese familiar, entender que esa persona ya no existe”.
Sara reconoce y respeta el papel de la psicóloga en estos casos, pero reivindica el de la enfermera porque “somos la puerta de entrada y quienes dirigimos todo ese camino del ‘duelo anticipado’ en el día a día”. Tanto que, si se sobrelleva de manera ‘saludable’, la pérdida final se interioriza de otra forma. “No hay todavía un programa que incluya a la enfermera en este trabajo, pero debería. Si ciertos familiares hubieran tenido una figura dándoles la información suficiente y haciéndoles entender qué es lo que está por venir, probablemente no habrían llegado a una situación de depresión o ansiedad al final”.
“No hay todavía un programa que incluya a la enfermera en este trabajo, pero debería. Si ciertos familiares hubieran tenido una figura dándoles la información suficiente y haciéndoles entender qué es lo que está por venir, probablemente no habrían llegado a una situación de depresión o ansiedad al final”.
Una línea de investigación que Sara tiene abierta y pendiente. “Tenemos en mente hacer una formación de concienciación para las propias enfermeras de la residencia, para hacerles ver que todo forma parte del cuidado, no solo la parte clínica, y, después, queremos organizar grupos de autoayuda con la psicóloga e incluir a la enfermera en esas sesiones”. Ese es, asegura, su objetivo para 2025.