Rosalía Horno es la enfermera de Carmen Arana, paciente con EM. A Carmen, que acaba de realizar el Camino de Santiago, la conocimos gracias a Rosalía, quien nos puso en contacto con ella. Sus testimonios nos muestran cómo afrontan la enfermedad con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Cada una pone de su parte en un trayecto que realizan juntas desde hace catorce años.
Rosalía Horno, enfermera
Rosalía Horno es enfermera experta en EM del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, CEMCAT. Tras 17 años de experiencia tratando esta enfermedad, asegura que es fundamental escuchar a los pacientes. “Una enfermera está acostumbrada a actuar. Sin embargo, lo primero que tiene que hacer es escuchar, porque esto es vital”.
El vínculo que se establece entre pacientes con Esclerosis Múltiple y enfermeras es excepcional
Un paciente agradecido: “El paciente con EM es muy agradecido. Todo lo que tú le ofreces y das, siempre revierte. Luego, tenemos una gran dependencia del paciente hacia nosotras. Yo estoy muy contenta con mi puesto, a pesar de que tengo muchísimo trabajo. Me he enriquecido muchísimo con ellos, tanto a nivel profesional como personal”.
La sociedad debe cambiar su visión de la Esclerosis Múltiple. Poco a poco, la calidad de vida es mayor
El mito de la enfermedad: “Creo que es una enfermedad, a día de hoy, que la sociedad aún desconoce. Cuando dices que trabajas en la unidad de Esclerosis Múltiple te responden ‘¡uy, qué duro!’. ¿Duro por qué? El tema de la silla de ruedas tenemos que desmitificarlo. Hoy existen muchos fármacos que pueden ayudar a minimizar, reducir o enlentecer la progresión de la discapacidad. No todos los pacientes son discapacitados. Yo llevo 17 años con alguno y están muy bien y no tienen por qué terminar en una silla de ruedas. Todavía la sociedad vincula Esclerosis Múltiple con una silla de ruedas y eso es algo que debe cambiar”.
Ensayos clínicos
Rosalía Horno, junto a su labor profesional, también participa en numeros ensayos clínicos. “Participamos en 25 ensayos clínicos. Es muy importante. Después de participar en muchos ensayos clínicos durante estos años, hoy se han comercializado dos, con resultados muy satisfactorios, y tres están a la espera de salir al mercado, cambiando mucho las expectativas de los pacientes”.
Carmen Arana durante el Camino de Santiago
Carmen Arana, paciente con Esclerosis Múltiple
“Tengo EM ¿y qué?”. Así le responde Carmen Arana a la enfermedad. Lleva catorce años superándola, caminando de un reto a otro. Para ello, se apoya en profesionales sanitarios como las enfermeras y fisioterapeutas. “Me ayudan mucho. La confianza en ellos es fundamental. Si tienes confianza en la persona que está haciendo el tratamiento es diferente, a todos los niveles”.
Seguir hacia adelante: “Es verdad, es una enfermedad muy dura. Al principio, cuando tienes un brote fuerte, pasas un luto. A partir de ahí renaces. Aunque sea progresiva, no puedes hundirte. Hay que superarse. Quedarte en la cama es peor para ti y para tu entorno. Cuando se cierra una puerta se abre una ventana. Tenemos que ser positivos. Cada vez salen más curas personalizadas y, además, tú puedes poner de tu parte. La mente es el cincuenta por ciento. Debemos cuidarnos, hacer rehabilitación, vivir nuestra vida, porque así estaremos mucho mejor. Tenemos la enfermedad, nuestro cuerpo se siente mal, pero tenemos que seguir adelante. No podemos pararnos”.
Personas de un valor excepcional
Carmen es aficionada al montañismo. En julio de 2014, junto a 9 enfermos con Esclerosis Múltiple y 12 voluntarios, realizó por primera vez el Camino de Santiago desde Brea, donde se encuentra el pilón de los últimos cien kilómetros. “Ha sido una gran experiencia, en todos los sentidos. Nos superamos a nosotros mismos. No cruzaba un arroyo desde hacía 14 años. Era impensable y lo he conseguido. Queríamos dar a conocer la enfermedad y transmitir un mensaje positivo”. A raíz de esta experiencia inicial, Carmen comenzó a trabajar en una asociación para organizar en el futuro este tipo de actividades, dirigidas a pacientes con Esclerosis Múltiple. Su nombre, como no podía ser de otra forma, es TEMYQUE (Tengo Esclerosis Múltiple y Qué).