La formación de las personas que acompañan, ayudan y cuidan a enfermos con necesidades paliativas, para facilitarles, en su vuelta a casa, los conocimientos sobre el manejo del paciente. Éste es el principal objetivo de la Escuela de Cuidadores en Cuidados Paliativos del Hospital Santa Cristina de Madrid. “Detectamos la necesidad de información y de cuidados básicos para los familiares de los pacientes”, explica Teresa Carrasco, supervisora de Enfermería. “Ingresan pacientes con enfermedades oncológicas muy largas. Los familiares llegan muy cansados y afectados. La trabajadora social les pasa un test de sobrecarga. Con esta información manejamos las sesiones”.
Los talleres suelen tener una periodicidad mensual, según las altas nuevas, y unas dos horas de duración. Las enfermeras enseñan a los familiares los cuidados básicos de higiene, el manejo de la movilidad, el reconocimiento de los síntomas que pueden aparecer, la administración de la medicación. “Son aspectos que ellos pueden controlar en sus casas. El refuerzo más grande que les damos es el manejo de la enfermedad y el autocuidado, con técnicas de afrontamiento del estrés y el sentimiento de culpabilidad. El principal beneficio que notamos es el desahogo emocional, pues en las sesiones comparten sus sentimientos con otras personas en la misma situación”, subraya Teresa. Cuídate para cuidar es uno de los principales mensajes que trasladan a los familiares durante la sesión, que finaliza con una pregunta anónima, que cada familiar puede hacer y que, habitualmente, se centra en temas como el duelo y al apoyo emocional.
Teresa Carrasco, Supervisora de Enfermería y responsable de la escuela.
“El refuerzo más grande que les damos a los familiares es el manejo de la enfermedad y del propio autocuidado”.
“No te sientes solo”
Pedro Ruiz es familiar de una paciente ingresado en Santa Cristina. Cuida de su suegra y agradece todo el apoyo que le han dado los profesionales del hospital. “El ciento por ciento. El apoyo de la enfermería, de todo el personal sanitario: médicos, auxiliares, asistente social… Todos están pendiente de todo. En ningún momento te sientes solo. Cuando te ven bajo, hablan contigo, te explican las cosas como son, qué es lo que hay, lo que se puede hacer y lo que no. Te informan de todo”. Pedro ha aprendido técnicas sobre “los cambios posturales en la cama, cómo incorporarlo, cómo manejar al enfermo para que tú tampoco te hagas daño, cómo darle de comer para que no se atragante, cómo aplicar suero en una vía subcutánea y cómo afrontar el desenlace desde el punto de vista psicológico”.
Y tras el trabajo con los pacientes y sus cuidadores, agradecimiento. “No sabes los agradecimientos que guardamos, las placas que tenemos. Están en una situación tan frágil que cualquier cosa que hagas te lo agradecen”, subraya Teresa Carrasco.
Equipo de enfermería
El equipo de enfermería de la Unidad de Cuidados Paliativos, formado por ocho enfermeras y doce técnicos en cuidados de enfermería, es el responsable de impartir las sesiones de la escuela de cuidadores del Hospital Santa Cristina. “Conocen a los familiares, que están muy implicados y tienen muy buena relación con las enfermeras”, destaca Teresa Carrasco.
Centro piloto
La escuela funciona desde 2012. El Hospital Santa Cristina fue responsable de pilotar el proyecto en la Comunidad de Madrid, promovida por la Escuela Ambulante de Cuidadores, de la Coordinación de Cuidados Paliativos.
El manual
Los familiares de los pacientes ingresados en la unidad también reciben un manual con indicaciones para cuidar a los enfermos una vez regresan a sus domicilios particulares. Sus contenidos inciden en la necesidad de que el propio cuidador se cuide para mejorar su calidad de vida.
La atención primaria
La Escuela Ambulante de Cuidadores también está enfocada a la atención primaria. Pretende aumentar la implicación de los familiares en el cuidado de los pacientes. Está enfocada al manejo de los pacientes crónicos y a la disminución de los reingresos.