Tras finalizar la Diplomatura en Enfermería en 2011, Noelia García Rueda comenzó a trabajar en la Unidad de Hospitalización de Oncología y Hematología del Hospital de Navarra. «Llevaba como mucho dos o tres semanas», recuerda. «Eran días muy ajetreados. Me había acostumbrado a responder a diferentes cuestiones sobre el proceso de enfermedad y tratamiento. Pero hubo un hombre que, en lugar de preguntar, simplemente me dijo: ‘Ya se me está cayendo el pelo otra vez’. Sólo pude preguntarle si antes le había pasado lo mismo. Terminé de poner la bomba de infusión con la quimioterapia y me marché. Me quedé reflexionando y pensé que algo se me había escapado. Tenía la sensación de que me había abierto una puerta a su experiencia más íntima y no lo había aprovechado».
A partir de esta experiencia, Noelia decidió estudiar un posgrado en cuidados paliativos y profundizó en el conocimiento de la relación entre la enfermera y la persona a la que cuida. Así fue cómo planteó su tesis doctoral en la que realiza una aproximación desde la fenomenología práctica a la experiencia de vivir con cáncer en fase avanzada. «Quería comprender qué significa la enfermedad para quienes la tienen, siempre desde su perspectiva no desde lo que podamos pensar los profesionales sanitarios o las familias». Para lograrlo, empleó el enfoque de la fenomenología de la práctica, basada en autores como Max Van Manen. «Este método facilita que se acerque a conocer el significado de la experiencia vivida de otra persona, de la forma más aséptica posible, siendo muy consciente de las preconcepciones para poder mantenerlas al margen durante el proceso de análisis».
Durante cuatro años, Noelia entrevistó a 22 personas con cáncer, que compartieron con ella sus vivencias. «El producto final no son datos, sino un texto que intercala, a modo de relato, las citas de las personas a las que entrevisté con reflexiones surgidas a partir del análisis de los testimonios. La idea es que el lector extraiga sus propias conclusiones, establezca su propia comprensión de la enfermedad y sea capaz de ponerse en el lugar de quien cuida, con lo que va a mejorar la calidad de su trabajo, al desarrollar mayor tacto y empatía», explica.
La necesidad de ser amado
Entre las conclusiones de la tesis destaca que los pacientes inciden, sobre todo, en la necesidad de ser amados
Defensa de la tesis de Noelia García Rueda
Entre las conclusiones de la tesis de Noelia García Rueda, destaca la necesidad que tienen los pacientes de ser amados más que de ser cuidados. «Existe mucha bibliografía sobre el cuidado. Sin embargo, observé una reformulación del concepto de normalidad que lleva a las personas con cáncer a dar más importancia a la necesidad de amar y ser amado frente a la demanda de cuidados. No quieren convertirse en personas dependientes, sino seguir sintiéndose útiles con su nueva situación. El cáncer supone un punto de inflexión. Son conscientes de su naturaleza finita. Viven la enfermedad en todo su ser. Cuerpo y alma, psique y físico, son uno. Esto los lleva a replantear sus prioridades y dar sentido a aquello que consideran importante. A veces, la enfermedad puede llegar a sanar una vida enferma».
En el día a día del trabajo, la tesis contribuye a dar un trato más humano al paciente. «Cuando cuidamos hay que intentar no dar nada por supuesto. En la práctica diaria tenemos que ser reflexivos porque si no es muy fácil dejarte llevar por lo que pensamos previamente o por nuestras sensaciones», concluye Noelia.
Noelia es enfermera del Equipo de Soporte a Domicilio de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Navarra
Cuidados paliativos
Tras finalizar su tesis, en 2017, Noelia García Rueda decidió regresar a la asistencia. En la actualidad trabaja en el Equipo de Soporte a Domicilio de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Navarra, integrado por enfermeras, médicos y psicólogas. «Realizamos un seguimiento conjunto de los pacientes, en colaboración con los profesionales de Atención Primaria. Identificamos sus necesidades, tanto físicas como emocionales, las necesidades sociales de las familias y facilitamos los recursos y la atención sanitaria de aquellas personas que deciden vivir la enfermedad en sus casas. Realizamos el seguimiento de todo y si en algún caso deciden ingresar en el hospital, por cualquier circunstancia, también tienen esa posibilidad», explica.
De forma paralela, Noelia sigue vinculada con la Universidad de Navarra, pues es profesora de un posgrado de atención al paciente crónico al final de la vida y los cuidados paliativos y, además, está participando en un nuevo estudio, con profesoras de Enfermería de la Universidad de Barcelona, en el que estudiantes de 4º de Grado leen un capítulo de su tesis doctoral y reflexionan sobre la empatía y el cuidado de las personas con cáncer.