La diabetes es una de las enfermedades no contagiosas más frecuentes del mundo. En España afecta a cerca de seis millones de personas, según datos de la Agencia Europa Press, basados en las encuestas nacionales de salud. Esto quiere decir que 8 de cada 100 habitantes la tienen. El correcto abordaje del debut de esta patología, especialmente en los niños, y la gestión de la cronicidad son algunas de las problemáticas vinculadas con esta enfermedad. «Sobre el papel, las normativas están muy bien, pero sobre la práctica hay mucho donde avanzar», advierte Fernando de la Torre, vicepresidente de la Federación Española de Diabetes, FEDE, y también presidente de FEDICOVA, la entidad que agrupa a las asociaciones de la Comunidad Valenciana. «Cuando un niño es diagnosticado, los padres sufren mucha incertidumbre. Les falta información. Ni siquiera saben cómo tienen que ir sus hijos al colegio. En muchos casos, uno de los dos tiene que dejar de trabajar porque la atención que requiere el niño no está cubierta del todo por el sistema sanitario. Es verdad que se ha avanzado mucho con el tratamiento y la medicación, con las bombas de insulina, los medidores continuos o los flash de glucosa, pero en las escuelas seguimos jugando a la ruleta rusa. Hay que hacer un seguimiento de las comidas o del ejercicio físico y estos cuidados no pueden ser asumidos solo por los profesores… Y en el caso de los adultos, como enfermedad crónica, el seguimiento que hace el sistema sanitario sigue sin ser totalmente efectivo. Todo esto requiere una mayor sensibilización de las administraciones que gestionan la sanidad». Desde FEDE, la solución a estos problemas la tienen muy clara, como subraya su gerente, Mercedes Maderuelo: «Para nosotros es fundamental la educación en diabetes, pues sin conocimiento vas a ciegas, y más teniendo en cuenta que somos un colectivo muy vulnerable, tanto los niños como los adultos con otras patologías asociadas, como la cardiopatía. Para corregir esta situación, necesitamos profesionales sanitarios formados adecuadamente, especializados en la enfermedad». Y aquí es donde cobra relevancia el trabajo de la enfermería. «La diabetes nunca debería ser un obstáculo para la vida de nadie. A lograr este objetivo podemos contribuir nosotras. Yo considero que somos enfermeras educadoras», subraya Arantxa Bujanda, enfermera de la Asociación Navarra de Diabetes, ANADI. «En mi caso, yo debuté con la enfermedad con doce años. Decidí estudiar Enfermería y, posteriormente, especializarme en diabetes con el máster “Bases para la Atención y Educación de las Personas con Diabetes” de la Universidad de Barcelona. El trabajo de educación es fundamental. En nuestro caso, promovemos consultas individuales y sesiones grupales para normalizar la vida de las personas con esta enfermedad».
Con ANADI ha mantenido siempre una estrecha colaboración Elisabet Burillo, enfermera de la Unidad de Día Infantil del Hospital de Navarra, integrada por tres enfermeras y dos pediatras endocrinólogos. «La asociación nos ayuda a complementar la labor de educación que realizamos», explica. «Una vez se produce el debut de la enfermedad, en la consulta trabajamos de manera conjunta con padres y niños. Cada enfermera se responsabiliza de una familia. Incidimos mucho en la gestión de las emociones. No es lo mismo que le diagnostiquen una enfermedad crónica a un adulto que a tu hijo, pues sabes que va a ser para toda su vida. El acompañamiento es fundamental, sobre todo si el niño ingresa en la UCI debido a una cetoacidosis diabética. Los primeros días vamos realizando un acompañamiento con educación sanitaria, nutricional y diabetológica para que puedan resolver todas las dudas que les surjan en su día a día: poner la dosis adecuada de insulina o resolver una hipoglucemia, por ejemplo. Una vez consideramos que las familias están preparadas, reciben el alta. Está todo protocolizado, si bien realizamos un seguimiento individual. Los primeros días llamamos por teléfono para comprobar cómo se están adaptando, cómo se está comportando el niño… Son momentos complejos. Ponemos a su disposición un teléfono en el que nos pueden localizar las 24 horas del día. Las llamadas más frecuentes están relacionadas con los ajustes de insulina o la comprensión del etiquetado de los alimentos. Posteriormente, vienen a la consulta y analizamos las situaciones que han vivido. A partir de ahí. vamos resolviendo sus demandas».
La diabetes nunca debería ser un obstáculo
El debut de una diabetes cambia la vida de los niños y los padres. En el caso de los progenitores, una de las dificultades puede ser la conciliación laboral, sobre todo al principio. Si los colegios contaran con enfermera escolar esto no sería un problema.
Cuando cumplen quince años, son las enfermeras de los servicios de endocrinología de adultos quienes comienzan a cuidar a las personas con diabetes. Es el caso de Maite Galdeano, que trabaja en el Complejo Hospitalario de Navarra. «Realizamos educación y seguimiento a personas con diabetes tipo 1 (unas 1500), diabetes tipo 2 y de otro tipo. Atendemos en las consultas y en el hospital a pacientes ingresados, bien por una descompensación o por otras patologías que precisan formación. Los perfiles son diversos: diferentes edades, situaciones personales, laborales, familiares, sociales… con más o menos tiempo de vivencia con la diabetes. Unos inician con nosotras y otros llegan desde Pediatría. Todos son distintos, cada uno con sus características y con un abordaje diferente. El primer año está todo más programado y luego depende más de sus demandas y necesidades. Lo más enriquecedor de todo es el trato con ellos. Vas conociendo sus vivencias, viendo su evolución personal, cómo son capaces de autogestionar su diabetes, tomando sus propias decisiones… Cuando se producen cambios importantes en sus vidas, a veces tienes que intensificar una determinada formación. Por ejemplo, cuando cambian de trabajo pueden descompensarse debido al estrés… Tenemos mucha consulta telefónica, por correo electrónico… Y organizamos gran diversidad de talleres. Somos cuatro enfermeras y cada una de nosotras nos dedicamos a temas específicos, sobre alimentación, ejercicio físico, bombas de insulina, monitorización, nuevas tecnologías relacionadas con la diabetes, hipo e hiperglucemias… La educación es muy importante para normalizar su vida».
Maite lleva doce años como enfermera en el Servicio de Endocrinología de Adultos del Complejo Hospitalario de Navarra. «Siempre me habían interesado las consultas de enfermería donde nuestro trabajo es más autónomo. Cuando tuve la oportunidad de cambiar a Endocrinología no lo dudé. Y aquí sigo», destaca Maite. «En mi caso, yo no me gustaría hacer otro tipo de enfermería que no sea esta», confiesa. Elisabet Burillo. «Para mí no fue fácil, pues entré en la unidad infantil de día un año después de terminar la universidad. Venía de las prácticas en urgencias, la tensión de la actividad, las técnicas… Y, de repente, me tuve que sentar a hablar con las familias y educarlas. Tuve la ayuda de tres compañeras que se iban a jubilar y que me enseñaron mucho de lo que sé hoy. A nivel personal y profesional, el trabajo con los niños y sus cuidadores me aporta mucho más que la técnica de poner una vía. Es una enfermería que engancha», concluye.
«La educación terapéutica en diabetes es tan importante como el tratamiento farmacológico»
Enfermeras educadoras
Las enfermeras que cuidan a las personas con diabetes destacan su aptitud como educadoras. «La educación terapéutica es tan importante como el tratamiento farmacológico, tanto en el caso de la diabetes tipo 1 como en la 2. Además, tiene que ser continuada en el tiempo. Según la formación que tenga, el paciente va a ser más responsable y va a mejorar su autocuidado. Tendrá más conocimientos y habilidades para manejar la enfermedad de forma segura, evitando complicaciones en el presente y agravamientos y patologías asociadas en el futuro», subraya Maite Galdeano. «El contacto continuo con las personas con diabetes y sus familias nos convierte en una referencia para ellos. En definitiva, somos enfermeras educadoras», insiste Arantxa Bujanda.
La enfermería escolar, una demanda desatendida
La enfermería escolar es una de las reivindicaciones históricas de la Federación Española de Diabetes. «¿Por qué obligan a las empresas con más de 200 trabajadores a tener un médico y en los colegios no se cuenta con enfermeras escolares, donde hay miles de niños? Les dejan desprotegidos. Y más teniendo en cuenta que los menores son un colectivo vulnerable y que pueden tener otras muchas patologías, al margen de la diabetes», se queja Mercedes Maderuelo, gerente de FEDE. «Para nosotros es una demanda y una necesidad», completa Fernando de la Torre, vicepresidente de la federación. «No solo para los niños con diabetes, sino para quienes tienen otras muchas patologías y también para realizar educación para la salud. Una enfermera puede formar en higiene, salud sexual… Son temas que deben ser abordados por un profesional sanitario. Y a todo eso, hay que añadir situaciones extraordinarias como la pandemia».
«Necesitamos profesionales sanitarios formados adecuadamente para no ir a ciegas. Aquí es fundamental la labor de la enfermera»
Juego, educación y niños
La formación y educación de los niños es una de las principales líneas de actuación que promueve la Federación Española de Diabetes. «Nuestro objetivo es potenciar su autonomía y el conocimiento de la enfermedad para que puedan gestionarla y no dependan de sus familias», explica Mercedes Maderuelo. De hecho, muchas asociaciones cuentan con una enfermera entre sus profesionales. Esto les permite organizar numerosas actividades como los campamentos de verano en comunidades como Navarra, que este año han suspendido debido a la covid-19. «Es un respiro para las familias, que descansan, y es increíble para los niños, pues coinciden con otros compañeros que comprenden perfectamente la mayoría de sus problemas», señala la enfermera Elisabet Burillo, quien ha participado en varias ediciones. Estas iniciativas generan contextos de aprendizaje para los niños y para los propios profesionales. «Los niños aprenden mucho por imitación. Imagina un chico de siete años que aún no se pincha solo, ve a otros que sí y termina haciéndolo también», ejemplifica Arantxa Bujanda. «Nosotras aprendemos mucho de ellos. Convives las 24 horas del día, ves cuánto saben de diabetes, cómo comen o juegan… porque una cosa es la teoría y otra la práctica. Aprovechamos para enseñarles través del juego». Desde este verano, como alternativa a las actividades presenciales, ANADI está organizando talleres y encuentros en internet, concursos de dibujos, juegos on line e incluso un programa de radio llamado “Sin azúcar añadido”. «Tratamos de que mantengan el contacto y de seguir promoviendo hábitos de vida saludable», afirma Arantxa.
El asociacionismo, fundamental
La Federación Española de Diabetes tiene una trayectoria de 35 años, desde su fundación en 1986. Está presente en más de 150 municipios españoles. «Todas las personas que están asociadas tienen un mejor control de la diabetes, pues nos encargamos de proporcionar una formación e información continuas», destaca Fernando de la Torre, vicepresidente de FEDE. «Siempre tratamos de mantener su motivación, buscando pequeños retos que les sirvan para conseguir sus objetivos en el día a día y para que tomen una mayor conciencia de la enfermedad y de la necesidad de mantener hábitos de vida saludable con buena alimentación y ejercicio físico».
En palabras de Arantxa Bujanda, enfermera de la Asociación Navarra de Diabetes, «el asociacionismo es una forma de vincular a las personas que tenemos esta patología, de aprender de la experiencia de otros y de comprobar que podemos llevar perfectamente una vida normal. Igualmente, mantenemos el contacto con las enfermeras de Atención Primaria y Especializada y nos vamos apoyando mutuamente. Nos derivan a las personas que acaban de debutar con la enfermedad y ahí el apoyo psicológico inicial es fundamental. Por último, también apoyamos a los colegios», finaliza Arantxa.