La enfermera Nieves Doz Saura es presidenta de Down Huesca, vicepresidenta de Down España y vocal de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down. En 2016, el Ayuntamiento de Huesca, su ciudad natal y de residencia, la distinguió como ‘Persona Amiga de la Infancia en Desarrollo’. Fue a propuesta de la Plataforma de Voluntariado de Aragón y la Unidad Territorial de la Federación Aragonesa de Solidaridad. Reconocían así su carácter luchador, su tenacidad y su compromiso social, manifestado en proyectos como Down Huesca, asociación que preside desde su fundación en 1991. Desde entonces, lucha por la normalización y la integración social de las personas con síndrome de Down, como es el caso de su hijo, Jose. “Su nacimiento nos cambió la vida, pero como le ocurre a cualquiera que tenga un niño. En aquellos tiempos (1988), no había prácticamente nada. Vas viendo qué puedes hacer y te vas metiendo en una dinámica intensa de búsqueda de soluciones que derivó en la constitución de Down Huesca. Tu misión tiene que ser la de acompañarles y que sean ellos los que vayan pidiendo los apoyos que crean oportunos”.
El hijo de Nieves Doz está plenamente integrado en la sociedad. Tras la experiencia de la ESO (sin titular), decidió no estudiar e inició su itinerario de formación profesional y prácticas en empresas. Hoy es empleado en una empresa de croquetas, junto a tres compañeros más con síndrome de Down y a otra persona con discapacidad intelectual. “Están funcionando muy bien. Le gusta. En su vida personal se dedica a los deportes… Se trata de hacerles ver que en la sociedad hay de todo, unos nacen de una forma y otros de otra; unos tienen unas necesidades y otros, otras. Como todos, pueden cumplir sus sueños reales. Lógicamente, no van a ser astronautas, pero esto tampoco está al alcance de cualquiera. Muchos chicos están logrando sus metas. Tienen que adaptarse a la vida real, al tiempo que los estimulas continuamente para que hagan aquello que les gusta, aunque a veces les cueste alcanzarlo, como le ocurre a cualquier otra persona. Ellos, además, tienen esos valores que te enseña la vida para interpretar lo que realmente vale la pena. Están en una sociedad donde se sienten a gusto y de la que son partícipes. Es lo que te llena de satisfacción”.
Nieves Doz:
“Tienen esos valores que te enseña la vida para interpretar lo que realmente vale la pena”
Presentación de las croquetas de Down Huesca
Jose es escritor. Ya ha publicado dos libros, ‘Experiencia en los pisos de vida independiente‘ y ‘Cómo trato de llevar mi vida‘. En estos momentos, está terminando el tercero. Nieves asegura que está resultando una experiencia impresionante “porque sirvió de estímulo para que otros chicos empezaran a escribir. Cada uno tenemos que buscar en qué destacamos o qué nos gusta, cómo podemos servirnos a nosotros mismos y a los demás. Entonces, esto ha sido una motivación importante para los chicos de Down Huesca. Están escribiendo poesía. Hace poco publicaron un libro de poesía escrito por ellos y por otros jóvenes de un colegio de Grañén, en la provincia. Esto es el futuro, un ejemplo de inclusión. A lo mejor, muchas personas no saben qué hacer cuando llega una persona con síndrome de Down a la consulta, o a un trabajo, a un restaurante… porque nunca han estado en contacto con ellos. Por este motivo, el día a día, funcionando con normalidad, desenvolviéndote con las tareas habituales, permite normalizar sus vidas, como las de cualquier otra persona. Ves cómo van evolucionando y responsabilizándose de sus actos y su toma de decisiones. Esta percepción de normalidad, en su entorno cercano, es el futuro. Cuanto más se relacionen mejor será para todos”. Al hilo de esta afirmación, Nieves plantea la siguiente reflexión: “En algún momento de nuestras vidas, todos vamos a tener alguna discapacidad, vamos a ser dependientes. Por este motivo, el hecho de que admitamos las discapacidades en la sociedad va a ser positivo para todos. Por supuesto, de la inclusión se benefician las personas con discapacidad, pero esto también enriquece al conjunto de la sociedad”.
Congreso del Voluntariado. En las derecha, Nieves Doz
Buenos cuidadores
A juicio de Nieves Doz Saura, uno de los aspectos en los que destacan las personas con síndrome de Down es el cuidado. “En la vida diaria hemos visto que son buenísimos cuidadores. Antes fallecían antes que sus padres. Afortunadamente, ahora es al contrario. En muchos casos son ellos quienes cuidan a su padre o a su madre. Tienen la gran cualidad de que cuando aprenden algo lo hacen muy bien, pues son muy responsables y cumplidores con lo que se espera de ellos”.
La visibilidad de las personas con síndrome de Down es una de las líneas de trabajo de la federación en el ámbito español. Es en cada provincia, como el caso de Huesca, donde el trabajo es más directo con cada familia, con iniciativas como el programa padre a padre en el mismo hospital justo después del nacimiento; la atención temprana, incluida en la cartera de servicios de salud en Aragón; la coordinación y seguimiento escolar; el apoyo a la inserción laboral o los pisos de vida independiente… “Todo esto es posible gracias a los grandes profesionales que tienes contigo, a los voluntarios… Es algo que engancha. El hecho de ver a los chicos lo bien que funcionan es el mejor estímulo para seguir adelante. Todo esto me ha sido posible gracias a la implicación y compromiso de mi familia, en la que todos vivimos la normalización de mi hijo Jose”, explica Nieves Doz.
Down España
España no cumple totalmente la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad
Aunque se ha avanzado mucho, aún resta mucho por hacer para la plena integración de las personas con algún tipo de discapacidad, como es el caso del síndrome de Down. Así lo advierte Nieves Doz: “La inclusión en la escuela no es real. Todavía hay muchos centros de educación especial. Además, seguimos incumpliendo la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. España se adhirió en 2008, pero no la están llevando a cabo como se debería. De hecho, la Comisión de Seguimiento de la ONU ha denunciado que en nuestro país existen todavía muchas situaciones de exclusión en el sistema educativo, incumpliendo el objetivo de inclusión escolar”.
Implicación con la sociedad
Nieves Doz Saura es enfermera. Ha desarrollado su trayectoria profesional en el Hospital Provincial Sagrado Corazón de Jesús de Huesca. En la actualidad trabaja en su hospital de día de geriatría. En paralelo a su vida profesional, ha destacado su compromiso social en la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Es fundadora y presidenta de Down Huesca; vicepresidenta de Down España; y vocal de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down. En la actualidad, está colaborando en la redacción de un cuaderno de cuidados de enfermería para personas con síndrome de Down junto a FUDEN y a otras compañeras de profesión.
Proyecto ‘Hablamos de nosotros’
Manual de enfermería sobre síndrome de Down
En la actualidad, Nieves Doz Saura está colaborando en la redacción de un cuaderno de cuidados de enfermería para personas con síndrome de Down, en cuya edición colabora la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería. “Necesitamos actualizar los conocimientos. La idea es que sirva a todas las personas de habla hispana, que sea un documento de consulta tanto para las enfermeras como para las familias”, explica. “Posiblemente, la enfermera es la profesional más próxima a las familias. Por este motivo es fundamental para que familias y pacientes estén mejor cuidados y atendidos, a nivel de salud tanto física como psíquica. Queremos que sea un punto de partida a todos los niveles, tanto para los profesionales que trabajan con procesos y diagnósticos enfermeros, como para quienes no lo hagan. Además, nuestro objetivo es que llegue a toda la comunidad iberoamericana”.