La problemática de las personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple es el eje de la tesis doctoral “Malestares en el margen”, de la enfermera Almudena Alameda Cuesta, profesora de Enfermería Clínica en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. “Inicialmente, la investigación no abordaba estas enfermedades. Quería profundizar en el fenómeno de lo que se suele llamar ‘hiperfrecuentación’ a los centros sanitarios. Es un concepto muy relativo y una calificación moral que damos los profesionales sanitarios. Empecé a entrevistar a personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. Contacté con sus asociaciones y encontré un perfil que no tiene nada que ver con la hiperfrecuentación. Algunas acuden con frecuencia, pero otras han dejado de recurrir al sistema al no encontrar una respuesta satisfactoria”.
El carácter contestado es una característica común de las tres enfermedades. “Son procesos patológicos que se encuentran en discusión. Incluso se pone en cuestión su carácter como enfermedades biológicas, lo que genera problemas con los profesionales sanitarios, ya que existe un componente psiquiatrizador importante. Esto lleva a restar legitimidad a estas personas como enfermas reales”.
La tesis concluye que estas enfermedades contribuyen a transformar la subjetividad de las personas que las sufren e incide en la necesidad de que el sistema sanitario se replantee las carencias en la atención que se les presta en la actualidad, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y evitar convertirse en una fuente de iatrogenia.
Papel de enfermería
“Las enfermeras tienen un papel fundamental, ya que son enfermedades crónicas con un gran impacto en la calidad de vida”, advierte Almudena Alameda. “Es importante el acompañamiento del enfermo para favorecer su toma de conciencia y fortalecimiento con el fin de construir un espacio legítimo en el que puedan depositar sus demandas de atención”.
Propuesta de intervención
Tras realizar su tesis, Almudena Alameda se encuentra trabajando en la fase preliminar de una propuesta de intervención de cuidados de enfermería, para su futuro desarrollo en colaboración con la Unidad de Fibromialgia de la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid.