“¿Qué debo saber sobre la lesión medular espinal? Autocuidados” es el nombre del programa de educación para la salud dirigido a pacientes, familiares y cuidadores del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. La enfermera jefe del Servicio de Atención al Usuario, Laura Plaza Rivas es la coordinadora de las formaciones. Explica que el principal objetivo de la iniciativa es que el paciente “pueda valerse por sí mismo y que los cuidadores y familiares sepan atenderlos cuando salgan de aquí. Les entrenamos y educamos en las cuestiones necesarias para que ellos, en su medio y con sus recursos, puedan salir adelante”.
El programa formativo, que en junio alcanzará su trigésima edición, se organiza de forma reglada en el hospital desde 2002, cuando Laura Plaza Rivas llegó al servicio de atención al usuario, si bien ya habían llevado a cabo experiencias anteriores similares. Los talleres se organizan tres veces al año, antes de Semana Santa, del verano y Navidades, coincidiendo con las altas de los pacientes por vacaciones. Las clases las imparten ocho enfermeras, dos fisioterapeutas, una médico psiquiatra, una terapeuta ocupacional y el grupo de investigadores sobre médula espinal del hospital. Al finalizar la formación, distribuyen entre los asistentes una guía de cuidados elaborada por los propios profesionales “para que ellos, en su domicilio, tengan un refuerzo de todo lo que han aprendido”.
El programa obtuvo en el año 2007 el premio de la Fundación Farmaindustria a las mejores iniciativas de servicio al paciente.
“Nuestro trabajo con los pacientes, familiares y cuidadores es muy gratificante porque salen muy satisfechos de la formación”.
Objetivo, mejorar la calidad de vida
El grado de satisfacción de los pacientes, familiares y cuidadores que participan en la formación es muy alto, según explica Laura Plaza Rivas. “El último día les pasamos una encuesta. Siempre salimos muy bien parados. Nos ponen por las nubes. Tenemos una media de satisfacción que ronda el 9. Es una buenísima valoración. Les explicamos cosas que desconocen y que pueden mejorar su calidad de vida. A nivel personal también es muy gratificante porque nos lo agradecen mucho. Es algo que tienes que vivir para poder entenderlo”, confiesa Laura.
Una vez tienen el alta, los pacientes nunca llegan a desvincularse totalmente del hospital, ya que suelen acudir a revisiones una o dos veces cada año. Igualmente, tienen el contacto de Laura, como enfermera jefe del servicio de atención al usuario, para resolver cualquier duda o inquietud que les pueda surgir. “Cuando ingresan yo soy la responsable de recibir a los familiares. Posteriormente, cuando se marchan sigo a su disposición para cualquier necesidad que puedan tener. De hecho, suelo atender muchas llamadas telefónicas de pacientes”.
Formación de los padres
El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo cuenta con una planta de niños. Por ello, una vez que ingresan enseñan a los padres a cuidar a sus hijos. “Cuando ingresa un niño pequeñito comenzamos el entrenamiento de la madre desde el primer momento, por ejemplo en el manejo de los respiradores, ya que, de lo contrario, no podríamos dar altas como las damos ahora”.
Pautas de alimentación
Uno de los aspectos en los que inciden durante las clases es en la necesidad de cambiar los hábitos de vida de los pacientes. “En sus domicilios tienen que cambiar costumbres y hacer cosas que antes no realizaban, pero la lesión es así y tienen que vivir de una forma distinta, ni mejor ni peor, siempre decimos distinta. Hacemos hincapié en la alimentación. Si comía carne o embutidos todos los días ahora hay que modificarlo. No es que se le prohíba, sino que tendrá una dieta más rica en fruta y verdura, muy importantes para el intestino”.
Modificaciones en los domicilios
Durante la formación, el terapeuta ocupacional orienta a los pacientes y familiares sobre las modificaciones que pueden realizar en los domicilios particulares. “Obras que a lo mejor a cualquiera les parecen monumentales se solucionan con un trazado de dos líneas y te preguntas cómo es posible. Es un trabajo muy bonito por parte de la terapeuta”.
Igualmente, la última sesión sobre los avances en las investigaciones es una de las que más interés despierta entre los pacientes.