Las Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisiones (HATD) son estrategias que permiten guiar la conversación del profesional sanitario con el paciente en torno a la evidencia científica disponible sobre las distintas intervenciones de salud posibles, teniendo en cuenta los valores, creencias y preferencias de los pacientes y sus familias. En este sentido, se ha realizado una HATD destinada a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a través de la co-creación con los pacientes y sus familiares o cuidadores provenientes de una Fundación de pacientes con ELA, un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios y en coordinación de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de una Comunidad Autónoma.
La metodología utilizada se basó en una síntesis de la evidencia científica, reuniones de trabajo con profesionales sanitarios, grupos focales con pacientes de ELA y dos entrevistas a profundidad con cuidadoras para concretar el contenido. Posteriormente, un paciente experto realizó una revisión del lenguaje para comprobar la comprensión del texto y por último, se realizó el diseño gráfico y visual. Como resultado, la HATD está disponible de forma online con acceso libre. Actualmente, se está trabajando en la implementación y evaluación de la HATD con una Fundación de pacientes con ELA.