‘Vivencias del profesional de enfermería en el cuidado del paciente crítico al final de la vida’ es el nombre de la tesis doctoral de Juan Francisco Velarde García, doctor por la Universidad Rey Juan Carlos y profesor titular de la Escuela Universitaria de Enfermería de Cruz Roja en Madrid. En enero de 2018 obtuvo uno de los Premios Extraordinarios de Doctorado de la Universidad Rey Juan Carlos por la difusión de resultados.
El trabajo, dirigido por el el doctor Domingo Palacios Ceña, parte de la experiencia del propio autor en las unidades de cuidados críticos. “Me centré en los cuidados de los pacientes en los que se descarta la curación. Son situaciones que rompen, un poco, con la dinámica de la unidad. Incluso pueden llegar a ser bastante contradictorias, puesto que todo paciente ingresa para recibir un tratamiento cuyo único y exclusivo fin es la curación. Sin embargo, es un contexto con importantes tasas de mortalidad. Según diversos estudios internacionales, entre el 20 y el 50 por ciento de los fallecimientos hospitalarios ocurren dentro de estas unidades”, explica.
La tesis doctoral es un estudio cualitativo mediante entrevistas en profundidad a una veintena de enfermeras en las que abordó su experiencia en la atención de los pacientes. Entre las principales conclusiones, Juan Francisco Velarde destaca “la importante carga emocional en las enfermeras que cuidan a pacientes terminales. Al respecto, las profesionales presentan carencias en el apoyo psicológico que prestan. Además, existe una falta de adecuación de instalaciones y programas formativos necesarios en la atención integral al paciente terminal”.
En relación a los cambios que se deben introducir en las unidades de cuidados críticos para mejorar el trabajo de las enfermeras y la situación de los pacientes, Juan Francisco Velarde indica que “se deberían integrar el fallecimiento de los pacientes y los cuidados al final de la vida dentro de la concepción de las unidades de cuidados críticos, siendo una opción y una excepción. Es necesario un cambio cultural y de mentalidad por parte de los profesionales, que incida en la organización y planificación de los recursos humanos; y repercuta sobre las necesidades formativas del personal de enfermería en este campo. A su vez, debería darse un mayor peso a las enfermeras en la toma de decisiones. Tienen mucho que decir y muy pocas veces tienen la oportunidad de hacerlo”, indica Juan Francisco Velarde.
«El cuidado del paciente terminal genera una importante carga emocional en las enfermeras, que presentan carencias en el apoyo psicológico que prestan en las unidades de cuidados intensivos».
La percepción sobre la terminalidad de los pacientes
La muerte del paciente, las barreras en los cuidados al final de la vida y la limitación terapéutica son los temas más significativos:
1.- Percepción de la muerte
La percepción de la muerte depende de cómo y cuándo se produce, así como de la implicación que tengan con el paciente.
En cuanto al cómo, no se perciben de la misma manera las muertes previsibles que aquellas que no lo son, que se presentan fortuitamente y carecen de un periodo de tiempo que facilite su asimilación.
En relación al cuándo, se refiere a la edad de fallecimiento. Si es un paciente anciano se acepta con naturalidad, se percibe como un alivio, un descanso para la familia y para el propio paciente. En ocasiones se vio que las medidas terapéuticas alargaban innecesariamente el sufrimiento. Mientras que si son más jóvenes, la muerte es un evento que trunca bruscamente su vida, desencadenando respuestas de tristeza, pena, dolor e impotencia.
Respecto al significado de la muerte, depende de la implicación que se tenga. Es crucial el tiempo que se ha mantenido la asistencia, la comunicación entablada y las similitudes entre el paciente y la vida personal de las enfermeras. Pueden aparecer situaciones de excesiva implicación emocional.
2.- Barreras en los cuidados
Sobre las barreras en los cuidados al final de la vida, la tesis ha revelado dificultades en la prestación de cuidados a nivel formativo, cultural y estructural, al tratarse de escenarios destinados a la tecnificación y curación del paciente. No obstante las unidades que actualmente se están confeccionando tienen más en cuenta las necesidades de los pacientes y se están adaptando algo más. A nivel psico–emocional, el cuidado supone un impacto importante, haciendo que se adopte el distanciamiento emocional o evitación como una de las principales estrategias de afrontamiento.
3.- Limitación terapéutica
Sobre el rol de la enfermera en la limitación terapéutica, es curioso que el concepto de terminalidad y de cuidados al final de la vida no se concibe en dichas unidades. En su defecto suelen emplearse siglas como LET (limitación del esfuerzo terapéutico) concepto que no es apropiado, puesto que da lugar a situaciones de desatención ya que el esfuerzo terapéutico no debe circunscribirse a cambiar de la curación a la paliación. En esta línea, las enfermeras son las encargadas de materializar la retirada de las medidas de soporte vital, sin participar en la decisión, pese a ser el profesional que más tiempo pasa a pie de cama con el paciente. Son decisiones exclusivamente médicas, que despiertan sentimientos negativos, pudiendo percibir a la enfermera como verdugo del paciente.
Profundiza en la tesis de Juan Francisco Velarde
Juan Francisco Velarde ha obtenido uno de los premios extraordinarios de doctorado de la Universidad Rey Juan Carlos por la difusión que ha realizado sobre los resultados de su tesis doctoral. A continuación, exponemos los enlaces a algunas de las publicaciones que ha realizado Juan Francisco:
- Artículo de Nure Investigación. Vivencias del profesional de enfermería en el cuidado del paciente crítica al final de la vida. Léelo aquí
- Journals Sagepub. Limitation of therapeutic effort experienced by intensive care nurses. Leer aquí
- Europe PMC. Therapeutic Limitation of Intensive Care Unit. Leer aquí
- Journal of Hospice & Paliative Nursing. Nursing and End-of-Life Care in the Intensive Care Unit: A Qualitative Systematic Review. Leer aquí
- Fundación Index. Vida y muerte separadas por un biombo. Leer aquí
- Gaceta Sanitaria. Dificultades para ofrecer cuidados al final de la vida en las unidades de cuidados intensivos. La perspectiva de enfermería. Leer aquí
- Contemporary Nurse. Facing death in the intensive care unit. A phenomenological study of nurses’ experiences. Leer aquí