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Relatos épicos frente a la hemofilia

Fabio Blasco y Pedro Martínez conviven con la hemofilia, una enfermedad rara que ni les define ni les frena. Conocemos sus historias y los profesionales que les acompañan en cada paso: Gemma Chamorro, fisioterapeuta, y Pau Bosch, enfermera

27 julio 2022 / Número 30 7 minutos de lectura

Fabio y Pedro conviven con una enfermedad que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos en España, según los datos de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Sus historias confluyen en la aceptación y el afán de superación constante. Sus familias son los pilares sobre los que se apoyan. Y en esa relación cuasi familiar se incluyen profesionales sanitarios que los acompañan en su día a día. Gemma Chamorro es fisioterapeuta y Pau Bosch, enfermera.

Los cuatro ponen rostro a la hemofilia, una patología que se caracteriza por la deficiencia del factor VIII o IX de coagulación. El sistema de coagulación funciona gracias a 13 factores coagulantes. La deficiencia de alguno de estos factores impide la correcta formación del coagulo, por lo que las posibles lesiones o heridas sangran durante más tiempo, pudiendo derivar en hemorragias de mayor gravedad. El seguimiento y autocuidado de las personas con hemofilia es fundamental, pero Fabio y Pedro demuestran que esta enfermedad ni les define ni les frena.

Sobre ruedas

Aproximadamente 1.300 kilómetros separan Zaragoza de Ginebra. El punto de partida y la meta que Fabio Blasco se marcó para vivir una auténtica aventura a base de pedaladas. «Para mí, este viaje ha supuesto un cambio. Siempre me he movido en unos estándares en los que sabía que iba a funcionar. Esto ha sido una prueba de fuego: saber si mi cuerpo y mi mente podían responder. Ha sido una demostración de mi capacidad a todos los niveles, tanto física y mental como emocional». Su recorrido le ha llevado a cruzar los Pirineos, dormir en bosques, en playas y, aunque la experiencia ha merecido la pena, reconoce que ha supuesto todo un reto. «Cuando llevas un mes sin descansar en casa, sin poder relajarte con tu gente es duro. El viaje ha sido una prueba de superación y de romper límites». La recompensa obtenida tras el viaje ha sido el reconocimiento a la constancia y al trabajo previo de preparación, donde su fisioterapeuta, Gemma Chamorro, ha tenido mucho que ver. «Gemma me apoyó desde el principio. A causa de las complicaciones causadas por la hemofilia en las articulaciones, me cuesta mucho andar, no puedo saltar, no puedo correr… Mi cuerpo sufre bastante: la cadera, las rodillas y la cintura. Ella me ayuda mucho a ordenar bien el cuerpo, a cuidarlo, me indica cómo hacer estiramientos y, en referencia al viaje, me explicó qué debía tener en cuenta para un día de mucho pedalear». Los consejos de su fisio los combinó con el seguimiento del tratamiento. «Durante la expedición, me tuve que poner alguna dosis extra por el sobreesfuerzo a causa de alguna caída, pero, generalmente, mantuve mi pauta habitual». Su vivencia queda retratada en el documental, con juego ortográfico incluido, ‘Un recorrido Hépico. El viaje de la Hemofilia’ que próximamente verá la luz en Madrid. Para ir abriendo boca, el tráiler ya está disponible.

«La hemofilia es una enfermedad que es parte de ti. Va a ir contigo toda la vida y, si conoces tus limitaciones sin tratar de luchar contra ellas, puedes hacer cosas impresionantes. Solo necesitas conocerte a ti mismo». Toda una lección de vida que podemos tomar como ejemplo.

Fabio Blasco ha recorrido 1.300 kilómetros en bici, demostrando que la hemofilia no es un impedimento

En buenas manos

La hemofilia, a menudo, genera problemas articulares entre quienes la padecen. «Mucha gente piensa que las hemorragias se producen a consecuencia de un golpe, pero, atendiendo a su grado de afectación, pueden ser espontáneas, especialmente en las articulaciones, ya que la sinovial tiene mucha vascularización». Son las palabras de Gemma, fisioterapeuta de Fabio desde hace dos años, con casi dos décadas de experiencia y certificada en osteopatía. Su profesión es indispensable para mantener el nivel físico y biomecánico de las articulaciones y mejorarlas, en la medida de lo posible, ya que «en ocasiones, el grado de afectación es significativo y la biomecánica está alterada».

Todos le hemos puesto palitos en el camino porque le advertíamos de los peligros, pero él siempre nos daba una respuesta optimista acerca de lo que podía conseguir. Eso lo he aprendido con él: siempre hay que ver el lado positivo

La fisioterapia consigue aliviar el dolor que los afectados por la hemofilia llegan a tener, incluso, en estado de reposo. Para mejorar su calidad de vida, hay técnicas específicas recomendadas. «En la Fedhemo, hay un grupo de estudio compuesto por fisioterapeutas que ha concluido que la terapia manual ortopédica y las terapias miofasciales en pacientes con hemofilia tienen muy buenos resultados. En mi caso, como soy osteópata, hay técnicas miofasciales que tienen la misma función, aunque la aplicación es diferente». A esto, se suman los hábitos de vida saludables, entre los que destaca ejercicio suave como natación o bicicleta, además de seguir una correcta alimentación que minimice los riesgos de padecer obesidad.

Gemma Chamorro colabora como fisioterapeuta con la Asociación de Hemofilia de Aragón

Sin obstáculos

Pedro Martínez tiene hemofilia A. «Soy mecánico de competición. La enfermedad sí me afecta, pero no he dejado que me impida nada». Es el principio por el que se rige este joven valenciano. Tiene muy presente cómo debe cuidarse, pero sin permitir que marque su rumbo. «Cuando me toca administrarme el tratamiento, lo hago. Es cierto que estando fuera, en las carreras que son muchas horas, se te olvida. Pero con el nuevo tratamiento, estos dos meses no he tenido ningún problema». Trabaja para distintas escuderías automovilísticas y con ellas ya ha recorrido parte de Europa: Alemania, Austria, Italia, Países Bajos y, próximamente, Portugal.

Su vida ha sido un auténtico aprendizaje a marchas forzadas. Cuando le preguntamos cómo recuerda su infancia con la hemofilia suelta un sincero: «un rollo». «No me gustaba que me pincharan. Mis padres tenían que hacerlo y yo trataba de impedírselo, pero, con los años, me di cuenta de que necesitaba la medicación».

Pedro Martínez, mecánico de competición

La infancia dio paso a la adolescencia y la autonomía se abrió camino. «No me empecé a pinchar yo solo hasta que tuve 15 años. Me vi obligado a aprender porque el colegio organizó un viaje a la nieve de siete días y, en aquel entonces, tenía que administrarme la medicación tres veces a la semana. Ahí pensé que tenía que aprender». Su propósito llegó a buen puerto gracias a su enfermera, Pau Bosch, experta en hemofilia en la unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe de Valencia. «Fui al hospital a que me enseñaran cómo tenía que administrarme el tratamiento. Fue Pau quien me enseñó. La relación con ella es genial porque es como estar en casa».

Soy mecánico de competición. La enfermedad sí me afecta, pero no he dejado que me impida nada. Simplemente estoy pendiente de administrarme el tratamiento cuando me corresponde

La afinidad es mutua y el vínculo que se ha generado entre enfermera y paciente es especial. «Las enfermeras creamos un vínculo muy importante con este tipo de pacientes porque somos nosotras quien en un primer momento inoculamos el tratamiento. Los pacientes que atendemos tienen hemofilia desde que nacen, por lo que estamos con ellos en todas las etapas de la vida». Pedro llegó a su consulta con 8 años y le recuerda «bueno y tímido». La labor de la enfermera transciende la mera administración del factor. «Hacemos una labor muy importante de educación para la salud. Explicamos a los padres en qué consiste la enfermedad. Tener la información les tranquiliza mucho y les da seguridad». Cuando los niños son más mayores, la enfermera se centra en explicar a los padres cómo seguir el tratamiento en casa. «Recuerdo que Pedro solo quería que le pinchase su padre. No dejaba que lo hiciera su madre y con los años me explicó el motivo. Decía que sabía que su madre sufría más», asegura.

Las enfermeras creamos un vínculo muy importante con este tipo de pacientes porque somos nosotras quien en un primer momento inoculamos el tratamiento. Los pacientes que atendemos tienen hemofilia desde que nacen, por lo que estamos con ellos en todas las etapas de la vida

El principal afán de esta enfermera es transmitir a los padres y pacientes con hemofilia que «con ciertas precauciones y una correcta adherencia al tratamiento, los niños pueden llevar una vida normal». Entre esas precauciones, se encuentra renunciar a practicar deportes de contacto como el rugby. Una afición que Pedro quiso practicar. «Era adolescente y estaba en esa fase de rebeldía que experimentan los jóvenes en la que parece que la hemofilia no va con ellos. Le pedí a Pedro que hablara con el hematólogo a ver qué le aconsejaba. Por supuesto, la respuesta fue ‘no’. Pedro, por sí solo, se dio cuenta de que no era lo más acertado».

Pau Bosch, enfermera experta en hemofilia

Los usuarios acuden a revisión cada 3 o 6 meses, incluso, cada año. En estas visitas, las competencias de la enfermera se centran en la realización de una analítica ordinaria: bioquímica, hemograma y coagulación. «Se les pide una prueba para valorar la deficiencia que tengan del factor (VIII o IX) y se les pide una prueba de inhibidores. También les peso, les tomo la tensión, les pregunto si han tenido algún sangrado… Aquí también tenemos una consulta de fisioterapia. Normalmente, se les hace revisión, dependiendo del caso, cada 6 meses o cada año». Pedro ha compartido sus vivencias junto a su madre, Francisca Carrión, y su enfermera, Pau Bosch, a través de un documental. Al igual que en el caso de Fabio, un anticipo del vídeo ya puede verse.

Fabio y Pedro demuestran con su experiencia que la hemofilia es una compañera de vida inevitable, pero la convivencia es posible.

Etiquetas: enfermeria,fisioterapia,Hemofilia